« Rien ne sert de penser, faut réfléchir avant » P. Dac

La logique de la prise en charge étrangers malades reste, après de nombreuses années, un mystère.
Ce matin, j’ai vu en consultation un jeune homme avec une maladie rénale chronique responsable d’une altération importante de la fonction rénale (débit de filtration glomérulaire: 26 ml/mn). Il vient avec sa mère. Nous l’avons connu à son arrivée en France venant de son pays d’origine, il y a 3 ans. Il avait dialysé, nous l’avons biopsié, fait un diagnostic et le traitement lui a permis de récupérer une fonction rénale correcte. L’ensemble du traitement initial a été payé par la famille. Il est resté. Il avait confiance dans l’équipe soignante. Nous l’avons suivi avec difficulté, barrière de la langue, symptomatologie originale pour parler de son mal être. Il a bénéficié, au bout de trois mois, d’une prise en charge par l’état français, facilitant les soins. Il était pour lui et sa famille hors de questions qu’il retourne dans son pays d’origine. Sa maladie initiale est éteinte, mais les séquelles rénales me font penser qu’il aura besoin d’un traitement de suppléance d’ici quelques mois ou années. Actuellement, le meilleur traitement de l’insuffisance rénale chronique terminale est la transplantation rénale. Je suis convaincu que la réaliser en préemptif sans passer par la case dialyse est le meilleur choix.
Aujourd’hui, il a un peu dégradé sa fonction rénale, je trouve que c’est le bon moment pour parler de transplantation. Je fais mon petit laïus habituel et je prévois de réaliser le bilan pré-greffe assez rapidement, quand un doute m’étreint. Pour  être inscrit sur la liste des receveurs, il faut des papiers en règle, c’est la loi.

« Et au fait au niveau des papiers, vous en êtes où? »
« Je n’ai rien, je suis toujours en situation irrégulière, j’ai juste mon passeport. La demande à la préfecture a été rejetée. »

Il est impossible de l’inscrire, inutile de faire le bilan. Il ne pourra pas être transplanté en France et dans son pays encore moins.

Voici où nous en sommes, depuis trois ans je le vois en consultation, hospitalisé deux fois, achetant des médicaments qui lui sont remboursés, vivant dans ce pays, faisant de gros effort pour maitriser la langue, il prend des cours de français et les progrès sont très importants, permettant depuis quelques mois de parler des choses importantes comme, comment vivre à 20 ans avec une maladie rénale chronique, comment faire le deuil de la pleine santé, et il est toujours en situation irrégulière.

Il suffit d’un contrôle d’identité pour qu’il soit reconduit à la frontière, loin de sa famille qui habite ici avec ses autres frères qui ont la nationalité française. Lui par le hasard des circonstances ayant toujours le mauvais passeport. La France a payé pour les soins de ce jeune homme depuis trois ans, lui a donné un statut, celui de malade, sans lui donner, celui de citoyen.

Franchement, je n’y comprend rien. Il ne partira pas, il reviendra même si on le met dehors. Il ne demande qu’à faire des études, travailler, mener une vie normale pour dépasser cette sale maladie qu’est l’insuffisance rénale chronique. Alors en plus de devoir se battre contre la maladie, ou plutôt de devoir composer avec elle, il doit vivre avec cette angoisse de la capture, de la reconduite, d’un nouveau déracinement. Il remercie la France des soins apportés depuis toutes ces années. Il voudrait juste maintenant participer à la communauté nationale qui lui a donné la chance de vivre, pas comme un poids malade, mais comme un citoyen riche de ses droits et de ses devoirs.

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Le plus idiot dans cette non accessibilité à la transplantation est qu’un jour, il aura besoin de dialyser. Avec sa situation actuelle, il pourra accéder à ce traitement qui est plus onéreux que la transplantation (une année d’hémodialyse: 89000 €, une année de dialyse péritonéale: 64000€, première année de transplantation: 86000 et les années suivantes: 20000€). Il pourra dialyser 10 ans, 20 ans en France en situation irrégulière, mais il ne pourra jamais être transplanter du rein. Comment expliquer cette absurdité, comment y voir une quelconque logique. Il y a quelques choses de déprimant dans cette situation ubuesque. On préfère payer un traitement onéreux et lourd entrainant une perte de chance en terme d’espérance de vie et je ne parle pas de la qualité, plutôt que d’investir sur une transplantation en pensant que ce jeune homme pourrait apporter un plus à la France. Je suis triste.
Nous faisons miroiter un accès au soin qui ne va pas jusqu’au bout. Nous faisons seulement la moitié du chemin comme toujours, nous n’osons pas aller au bout de notre logique. Pourquoi commencer si ce n’est pas pour finir? Je n’arrive pas à saisir. Pourquoi donner le droit d’être soigner à des personnes, si ce n’est pas pour aussi leur donner le droit de travailler? La reprise d’une activité professionnelle est capitale pour que nos patients si lourdement malades retrouvent de l’estime d’eux même, retrouvent un semblant de normalité. Il est horrible d’enfermer des individus dans cette cage de la maladie, sans espoir d’en sortir.
Il faudra un jour aller jusqu’au bout d’une logique ou d’une autre. L’entre deux n’est pas satisfaisant. Refusons de soigner dès le début, n’accordons aucun droit ou alors donnons tous les droits pour que ces hommes et ces femmes souffrants puissent pleinement exprimer leur potentiel d’être humain.
Il ne s’agit pas d’un débat médical, mais d’un débat de société. C’est de la politique, de la vraie.

En attendant, je vais écrire des certificats médicaux et faire travailler ma super assistante sociale pour que la situation évolue. Mon espoir est très limité, mais au moins j’aurai fait tout ce qui est en mon pouvoir, bien faible en vérité.

Je crois que j’aimerai être un Eulipion.

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