Alliance objective en néphrologie

Avant de commencer, je déclare un conflit d’intérêt majeur, si vous y êtes allergique passez votre chemin, sans lire la suite. Je suis néphrologue travaillant dans le secteur public, je ne fais pas de consultations privées.

L’actualité dans le lanterneau néphrologique français est la publication du rapport de la cour des comptes sur le traitement de l’insuffisance rénale chronique terminale. De façon amusante, en même temps, la FHP-dialyse publie sa charte. Vous allez voir pourquoi c’est très drôle.

Quand j’avais lu la note de Christian Lehmann sur cette noble institution qu’est la cour des comptes, je l’avait trouvé dur. Je n’avais jamais lu un rapport de ce machin. Comme ça causait d’insuffisance rénale chronique j’ai fait un effort. J’ai appliqué une lecture critique comme si je relisais un article scientifique pour une revue à comité de lecture.

J’ai commencé à chercher la méthodologie utilisée. Je n’ai rien trouvé dans le rapport. J’ai eu la flemme de chercher sur le site. La moindre des choses serait d’expliquer comment ils ont conduit leur travail et éventuellement de citer les auteurs et leurs conflits d’intérêts. Normalement, quand je n’ai pas les matériels et méthodes j’arrête ma lecture. Ce travail est donc impubliable selon des critères internationaux de recherche. Le ton m’a fait un peu penser à Prescrire avec une grande pratique de l’auto-citation.

J’ai quand même poursuivi ma lecture. Je vous livre mes remarques au fil de l’eau.

Tableau 74: La cour des comptes oublie une approche thérapeutique qui est le traitement conservateur. A sa décharge, cette approche n’est analysée en France par aucun travail épidémiologique, en particulier pas dans le registre REIN. L’oublier traduit une méconnaissance certaine des problématiques actuelles dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale.

Tableau 75: Sur évolution des modalités de dialyse, la CC fait comme si l’épidémiologie en 10 ans n’avait pas bougé, age, comorbidités etc. Il ne pondère jamais leur analyse par des données démographiques de base.

Sur les couts, c’est d’un flou, pourtant je croyait qu’il s’agissait de leur coeur de métier.

p347, je cite: « Le coût annuel d’un patient, en moyenne de 44 880 €, varie considérablement selon les modes de prise en charge : 14 700, pour un porteur de greffon contre 65 091€ pour une personne dialysée », « première année, le coût de la greffe 75 270€ ».

p353, les couts, « Ils s’établissent ainsi à 53 028 € par an pour la dialyse péritonéale non assistée et à 87 036 € pour l’hémodialyse en centre lourd, à comparer à ceux de la greffe qui s’élèvent à 53 273 € l’année de la transplantation, puis seulement à 13 536 € les années suivantes ». Vous remarquerez les différences annoncées pour les chiffres de la transplantation, lesquels croire?

tableau 78Tableau 78: Il faut suivre car vous avez dans une case pour la France le prix de la dialyse en centre de 859 à 1018 € (privé-public) apparemment dans les autres pays le tarif est unique. Là ou ça devient très intéressant c’est le cout moyen par dialysé par an là on ne sait plus trop car nous avons encore un 3é chiffre pour la France 62 000 € (p347 on avait 65000). Ce qu’il y a de très amusant, c’est pour le centre lourd rien que pour les tarifs de dialyse annoncés pour le centre privé on arrive à 134 000 euros (on dialyse 3 fois par semaine toutes les semaines, 52 semaines par an, soit 156 séances, on multiplie par 859 € ). Pour l’hémodialyse en centre lourd on nous annonce un cout annuel de 87 036€ (p353) par patient tout compris j’imagine. La différence est une paille de 50 000€.  Quels chiffres sont vrais? Je trouve quand même que ça manque un peu de sérieux. Je suis allé sur ATIH pour voir le tarif des dialyses en séances. GHS 9605: 281,26 €, GHS 9617: 347 €, je vous laisse comparer avec les 859 et 1018 euros annoncés dans le tableau. Pour le NHS les tarifs vont de 142 à 255 euros par séance (en fait 4 tarifs fonction de voie d’abord et infection virale) .  Il doit y avoir une confusion entre couts et tarifs dans l’esprit de la cour des comptes. Je croyais que dans ce genre d’institution il n’y avait que des gens avec QI à 150 et grosse culture en math. M’aurait on menti? Le reviewer bienveillant que je suis habituellement commence à s’énerver. J’adore dans les articles faire les sommes des colonnes et des lignes.

P354, Sur le dépistage, la cour semble regretter qu’il n’y ait pas une politique plus active. Si ils ont quelques millions d’euros à donner à la communauté d’épidémiologie néphrologique, je suis sur qu’elle s’empressera de conduire une étude pour savoir si une politique de dépistage de la maladie rénale chronique a un bénéfice en terme de santé publique. On pourra calculer combien il faut dépister de patients et faire d’examens complémentaires pour éviter une mise en dialyse. Je suis sur que la CC publiera dans le NEJM avec un essai portant sur l’intérêt du dépistage. On peut être convaincu, je le suis, de l’intérêt de dépister la protéinurie chez les diabétiques et les hypertendus, mais il n’y a aucune étude montrant que l’approche est cout-efficace. D’ailleurs les états-unis ne recommande pas un dépistage de masse en disant qu’il n’y a pas assez de données. En passant je rappelle à la CC que le dépistage du diabète par exemple n’a pas d’impact sur la survie des patients. La revue de la littérature faite sur le sujet dépistage par l’auteur me semble un peu courte.

P358, la CC dit  que nous faisons n’importe quoi dans l’attribution des reins en transplantation rénale. Je me demande sur quoi il se base. Je vous rassure, il n’y a aucune référence. C’est d’une subjectivité qui confine à la mauvaise fois. Il soulève une question intéressante qui est l’information du patient sur la qualité du transplant qui va lui être attribué. La CC souhaite que nous donnions des informations sur le donneur au receveur, pourquoi pas? Il va falloir sacrement encadrer ce qu’on va dire ou pas. Que répondre quand un patient te dit à 2 heures du matin: « vous m’assurez que c’est pas un rein d’arabe ou de noir, parce que j’en veux pas? ». Que se passera t il quand le premier patient refusera car il estime le rognon pas assez bon pour lui, puis le deuxième, le troisième, si en plus on fait disparaitre le rein local, nous obtiendrons des temps d’ischémie froide intéressants. Devrons nous faire l’information au téléphone, en présentiel? Devrons nous faire signer un papier au receveur disant qu’il a bien compris et qu’il accepte ce rein? Et si le patient dit qu’il accepte le rein si une biopsie du transplant confirme qu’il n’y a pas de problème sur le transplant? La CC n’a probablemet pas entendu parlé de l’impact de l’ischémie froide sur la survie des transplants rénaux. Faut dire que c’est un truc de néphrologues, vous savez les machins qui servent à rien.

P362, on apprend que les étudiants en médecine ne sont intéressés que par l’argent. Une spécialité ne les attire pas pour son intérêt intellectuel, clinique, humain. Non, si les étudiants choisissent la néphro après l’ECN c’est juste parce que ça paye bien. L’internat dans un service de néphrologie est tellement cool, reposant, avec des patients faciles et des situations cliniques tranquilles, que les internes ne choisissent la spécialité qu’en pensant à l’argent à la sortie. Nantis de néphrologues qui foutent rien de la journée, c’est vrai la prise en charge des insuffisants rénaux chroniques en centre lourd s’apparente au Club Med, j’avais oublié. J’espère que l’ISNI et les associations d’étudiants si promptes à monter au créneau réagiront. Le CJN peut aussi réagir à cette attaque fort sympathique et avenante.

p365, La cour des comptes dit « Ces différences de coûts ne se traduisent pas par des différences de qualité des traitements ou d’espérance de vie objectivées ». Là aussi il n’y a pas de références. Si ils avaient pris le temps de lire, le rapport rein et ne serait ce que le rapport équivalent anglais, ils auraient peut être découvert que l’age médian des dialysés en France est de 70,3 ans et en Angleterre de 66,9 ans pour l’HD et 63,7 ans pour la DP. Il est imaginable que les patients ne soient pas totalement identique entre ces deux pays au vu de la différence d’age.  Pour la survie, il pouvait comparer objectivement les chiffres de survie en utilisant encore les données de ces registres (p221 pour Rein, pour les anglais, ). Ça devait être trop fatigant de faire le boulot. Ou, mais je n’ose pas l’imaginer au vue de l’honnêteté de cette maison, ne pas aller dans le sens de leur démonstration qui partait du principe que la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique en France est nulle.

Enfin pour finir de vous faire rire, dans la case solution, il faut faire plus de prévention et pour ça il faut plus de néphrologues. C’est bien la première fois qu’on demande plus de spécialiste pour réduire les couts… Ils trouvent qu’il n’y a pas assez de consultations de néphrologues avant la dialyse. Si ils veulent argumenter cet aspect des choses, j’ai des références à leur proposer. Même si j’ai remarqué que la bibliographie, ce n’est pas leur truc.

Je vais m’arrêter là, il y a encore pas mal d’approximations, de raccourcis, mais bon à quoi sert il de les pointer, ces personnes doivent penser que seules leurs solutions sont pertinentes. A la fin de la lecture, on sent que le rêve serait que les soignants travaillent gratuitement. Il est dommage que ce genre de travail ne soit pas plus rigoureux, que le ton soit condescendant pour les professionnels, niant le savoir et les connaissances acquises sur le terrain et par la lecture d’articles scientifiques. Car il y a des pistes intéressantes, des réflexions pertinentes, mais noyé dans un gloubiboulga dogmatique et approximatif qui les rendent inaudibles.

Si c’était un article scientifique je me demande quelle revue l’accepterait, probablement aucune. J’ai eu à la lecture plus l’impression d’une discussion de comptoir après le boulot, qu’un réel désir de faire avancer les choses.

« Viens Jeannot on va faire un truc sur l’insuffisance rénale chronique parce qu’en France c’est vraiment nul et on va le dire. »

Ce sujet important mérite mieux que ça. Je n’écouterai plus les récommendations de la cour des comptes diffusés dans les médias de la même façon. Si tous les sujets sont traités de cette façon, je comprends que pas grand monde ne les écoute et je rejoint C. Lehmann dans son analyse finale.

La FHP-dialyse vient de publier une charte sur la prise en charge des patients atteints d’une maladie rénale chronique. Ce court texte en 11 points est intéressant. De façon inconsciente ou alors très brillante cette page est durassienne. Les creux du non dit sont plus riches d’enseignements que la prose déclarée.

Le choix de la photo annonce la couleur. La prise en charge des patients atteint de MRC stade 5 repose avant tout sur l’hémodialyse. Le parcours conduira à l’hémodialyse. Quand on connait le poids de l’image par rapport au texte, le choix n’est pas anodin, il a du sens et malheureusement il renforce les propos de la cour des comptes.

Il est étonnant d’avoir choisi « patient insuffisant rénal chronique » plutôt que « patient atteint d’une maladie rénale chronique » qui est le terme consacré, traduction du « chronic kidney disease » anglosaxon. Je me bats pour que les internes utilisent ce terme dans leur mémoire ou thèse car il montre que nous nous préoccupons de la maladie même si le patient n’a pas une altération du débit de filtration glomérulaire. Le choix sémantique n’est pas anodin non plus.

Je vous épargnerai le blabla sur les critères de qualité, on sera gentil avec les patients, on mettra du chauffage et on répondra bien à tout les critère IPAQSS pour pas perdre notre certification. En gros on a des qualiticiens, on les utilise et on les utilisera.

Le document insiste sur les efforts que les centres feront pour permettre l’accès à la transplantation rénale. On fera tout pour donner une information objective et blabla, on dialysera au moins 12 heures par semaine et pour la dialyse à domicile on fera se qu’on pourra. Il est fascinant de voir que le mot d’hémodialyse ni dialyse péritonéale n’apparait à aucun moment. Pour la transplantation, vous remarquerez aussi qu’on ne colle jamais le terme rénale à cette dernière.

Ce document me laisse perplexe. Je ne sais pas qui l’a rédigé, relu. Je lui trouve comme un gout de forcé, on coche des cases mais sans grande conviction, on fait des approximations de langage. Le traitement conservateur n’est pas abordé, pas suggéré pas une ligne dans cette démarche importante d’accompagnement du patient.

Il s’agit d’une réponse institutionnelle à des interrogations institutionnelles. Un qualiticien répond à un qualiticien en oubliant la réalité de la néphrologie. Je ne suis pas sur que ce genre de document soit une réponse très pertinente aux diatribes anti-dialyse.

J’aimerai finir cette note, déjà trop longue, en rappelant le remarquable article d’alberto Ortiz sur les causes de mortalité chez les patients avec une chronic kidney failure (notre insuffisance rénale chronique terminale).

mortalité IRCEt oui la principale cause de mortalité dans le monde est le non accès à une technique de suppléance (no access to RRT). On oublie trop souvent le progrès qu’est la dialyse pour ne voir que ses inconvénients alors c’est une chance d’avoir accès à cette technique. Décentrer un peu le regard ne pas être obsédé par son nombril permet de mesurer la chance que nous avons de vivre dans un pays riche, en paix, avec un accès facile à des soins de qualités pour l’immense majorité de la population.

Tout n’est pas parfait, loin de là, mais je ne crois pas que la néphrologie française soit la plus mauvaise du monde comme certains aimeraient tant le faire croire.

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10 réponses à Alliance objective en néphrologie

  1. Marie dit :

    Merci pour cette analyse ! Intéressant de voir comment sont traitées les problématiques qui nous concernent par les administratifs, qualiticiens et autres…

  2. okidoki dit :

    Merci !
    Quand j’entendais « cours des comptes » je pensais qu’il y avait un semblant de gage de qualité. Finalement ce n’est que de la politique…

    Désolant.

  3. Marc dit :

    Remarquable relecture. Dommage que cet article ne remonte pas jusqu’aux intéressés, Dommage que les « qualiticiens » qui conduisent certains d’entre nous au burn out n’aient pas prise sur ces gens là. MT et compagnie basent leur décisions sur des avis comme çà….c’est triste à pleurer. Tu as raison, on a toujours l’impression que Christian exagère, et on finit par s’apercevoir qu’il a souvent raison…. qu’il aura longtemps raison, puisque pour que çà change, il faudrait qu’ils se remettent en cause.

  4. Meumeu dit :

    Merci pour cette relecture vivifiante !
    Je suis un peu déprimée car j’ai eu l’occasion de participer à la rédaction de plusieurs rapports pour l’European Observatory on Health Systems and Policies et j’ai systématiquement utilisé les rapports de la Cour des Comptes et de l’Igas. À moins de disposer d’une bonne quantité de temps, impossible de faire une lecture critique de ces rapports si l’on n’est pas spécialiste du domaine. J’ai malheureusement dû écrire une bonne quantité de bêtises… qui ont ou seront malheureusement reprises par les politiques.

  5. Eric D dit :

    La mauvaise qualité des rapports de nos institutions lorsque vous êtes un acteur du sujet, donc à même de la détecter semble être une constante. Cela concerne la cour des comptes, mais aussi l’Autorité de la concurrence sur le prix des médicaments qui a réussi à trouver des différences sur un médicament à prix réglementé (le spasfon note 484 p156 http://www.autoritedelaconcurrence.fr/pdf/avis/13a24.pdf) sur des produits qui n’existent pas (doliprane 500 bte 8cp), des produits non inscrits au catalogue des laboratoires (colludol 8ml). Les lieux testés correspondent manifestement à la pharmacie en bas de leur domicile. Et là où on confine au sublime p153, il est écrit : » Il ne s’agit que d’une photographie de la réalité à un instant donné, sans prétention scientifique ». Donc en regardant au dessus de ma tête, le nombre d’avions qui volent, j’en déduis le trafic mondial aérien et fait des recommandations. En plus de stigmatiser une profession, les réformes proposées seront probablement inefficaces car le recueil de données servant à l’analyse ne suit aucune méthodologie rigoureuse. Merci d’avoir pointé ce manque de rigueur des institutions qui conseillent nos responsables politiques.

  6. docteurdu16 dit :

    Bonjour,
    Je n’avais aucune illusion sur la Cour des comptes depuis longtemps, son rôle avéré étant de nourrir les calembours du Canard Enchaîné et ce que j’avais lu sur les vaccins m’avait paru si… décalé… que.
    Cette critique à l’arme lourde est sans doute pertinente, je fais confiance, pas toujours mais souvent, à votre avis éclairé, mais n’y a-t-il pas un problème cependant sur la prise en charge des malades atteints d’une pathologie rénale chronique ?
    je pose la question de façon innocente.
    Merci pour ce passionnant billet.

    • PUautomne dit :

      Il y a de multiples problèmes concernant la prise en charge des personnes atteintes de maladie rénale chronique. Le rapport en pointe certains, les réponses sont parfois intéressantes. Je crois l’avoir dit dans le texte. Le seul but du rapport est de dire que soigner des personnes avec des pathologies lourdes coute cher et qu’il faudrait que ça coute moins cher. A partir de là que fait on? Il y a plusieurs approches. Favoriser la transplantation de façon très forte et on peut s’inspirer de la stratégie iranienne (http://cjasn.asnjournals.org/content/1/6/1136.full), peu de gens veulent en entendre parler mais vu les résultats si ils sont vrais sont réellement très intéressant et pourrait résoudre beaucoup de problème. La transposition me semble difficile vu le peu de transplantation dans les pays du Maghreb. On peut réduire drastiquement les tarifs de la dialyse comme ce qui est proposé dans le rapport, il faudra que ce soit encadré fortement pour éviter que certains voulant conserver leur marge ne rogne sur la qualité. Vouloir faire sortir les dialysés du CHU et donc ne plus donner aux internes l’occasion de se former dans une ambiance avec un pression financière moindre est à mon avis un vrai danger. De plus je crois qu’il faut continuer à faire de la recherche sur le sujet et qu’il est important d’avoir des cohortes. Enfin on peut décider le retour des death comitee. Je ne crois pas que la population française qui aime tant l’euthanasie surtout pour les autres soit prête. La preuve on ne parle même pas du traitement conservateur dans ce rapport ni dans la plaquette de la FHP d’ailleurs.
      Bien sur que tout n’est pas rose dans le monde de la néphrologie française, biens sur qu’il est insupportable qu’un patient de 30 ans en bonne forme reste deux ans en dialyse sans qu’un bilan pré transplantation ne soit fait ou que cette possibilité ne soit pas abordé. Il y a une grande hypocrisie à vouloir mettre tout le monde dans le même sac. La communauté est très choquée par le ton du texte. La majorité des néphrologues font plutôt bien leur boulot. Il est très facile d’identifier les structures qui posent problèmes, il suffit de croiser rein et cristal.
      Je vous assure que la néphrologie, en tout cas celle que nous pratiquons, n’est pas un exercice facile. Nous avons des patients avec de multiples pathologies, des patients parfois difficiles voir très difficiles. Il est difficile pour ceux qui essaye de faire un boulot correct avec parfois des directions qui ne comprennent pas grand chose, voir ne veulent rien comprendre, de lire ce genre de texte.
      Si le but est de souder les gens au risque que les brebis galeuses se planquent au milieu c’est réussi.
      Si le but est de donner la justification à la sécurité sociale de diminuer les tarifs, ça va probablement marcher.
      Si le but est permettre à certains de diminuer les couts en dialyse pour maintenir leur marge sous couvert de simplification administrative, je crois aussi que ça va marcher.
      Je ne fais pas beaucoup d’illusions sur l’utilisation politique qui sera faite de ce truc.
      Plus je soigne des insuffisants rénaux chroniques plus je mesure la lourdeur de cette maladie, plus j’ai envie de trouver des solutions adaptées à la vie de chacun. Pas du prêt à penser idéologique mais du vrai soin personnalisé qui repose sur l’information la plus honnête possible en les incitant à croiser les sources, sur de vraies discussions. Faire de l’information prédialyse ou prétransplantation parfois peut demander beaucoup de temps, de l’énergie, mais ces personnes le mérite. J’aimerai qu’on respect ce travail.

  7. dsl dit :

    Les politiques n’ont pas le temps, ni l’envie, ni la capacité de faire le travail d’expertise que vous venez de faire avec brio.
    Votre critique me semble un argument très fort contre ceux qui sont persuadés que la puissance publique est gage de neutralité et d’objectivité face au privé.
    De plus, il semble aussi très important que les médecins se dotent d’une structure de communication politique réellement indépendante et objective de manière à répondre à ce genre de rapports qui conduiront ensuite des responsables à prendre des décisions contre l’intérêt de tous.
    N’y a t il pas une société de néphrologie française ou un syndicat des néphrologues pour s’adresser aux médias ?

  8. Brasseur dit :

    Belle analyse. Je pense que les prix donnés pour la dialyse incluent les frais annexes (transport biologie étc…) revoir l étude médico économique de l HAS. Par contre je n ai aucune idée pour les autres pays.
    Pour la charte je vous trouve sévère. Il s agit bien sur d une déclaration d intention mais les états généraux du rein avaient fixe le cap. Les patients préparent eux une charte…en pire car encore plus complexe.

  9. Ping : Merci Renaloo | PerrUche en Automne

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