Héroïne

J’ai une petite réputation dans mon village, celle d’aimer les raretés en néphrologie. Alors quand on se pose des questions, parfois on m’envoie les patients.

J’ai ainsi rencontré L. Elle a 21 ans et elle vient avec sa mère. Son histoire médicale se confond avec sa vie. Sa mère est étonnement sereine, m’expliquant tout le parcours médical. Il débute à la naissance pour finir ce matin de janvier dans ma salle de consultation. Le soleil brille, le regard de L est vide, le ciel est bleu, le regard de sa mère est plein d’énergie, de vie.  L. ne parle pas, mais elle marche. Elle va dans un centre pour jeunes adultes handicapés. L. fait plein de choses. Elle a eu un nombre d’opérations incroyables. Elle nous écoute discuter d’elle. Je lui demande comment ça va, elle sourit. Sa mère la regarde avec les yeux d’une mère. Elle s’excuse du temps que ça prend de dérouler leurs aventures. L’histoire est compliquée, il me manque pas mal d’éléments. Je prévois quelques explorations. Probablement nous n’arriverons pas à trouver une cause curable à son insuffisance rénale, malheureusement il faudra passer par la dialyse. Sa mère me regarde en tenant la main de sa fille:

« Quand elle est née, on nous as dit qu’elle avait trois mois à vivre. »

L revient quelques jours plus tard.

« Docteur, est ce qu’on pourra lui donner un rein, on en a parlé avec mon mari et on voudrait lui donner pour pas qu’elle reste en dialyse. »

Le rythme s’accélère. Le bilan prétransplantation est une évidence malgré la multitude des atteintes et me semble tout à fait faisable. En attendant, je cherche une cause accessible pour ralentir un peu l’évolution. Des examens, encore des examens sur ce corps opéré et réparé déjà tant de fois. J’ai ma cause, en tout cas un bout de cause, il n’y aura pas de traitement possible pour améliorer la fonction rénale.

Je les revois, mère et fille, l’une accompagnant l’autre, dormant dans la chambre, avec toujours le sourire, gentille, bienveillante. Comment ne pas essayer de trouver la meilleure solution. La jeune fille est urémique elle mange moins, elle est anémique. Il va falloir commencer la dialyse bientôt. On parle de technique. Nous abordons la dialyse péritonéale, la mère est contente.

« Vous comprenez comme ça elle pourra se promener la journée, aller au centre. Elle ne sera plus en internat mais c’est pas grave. On va s’en occuper de notre fille. »

Elle voit dans la journée les infirmières de DP, comme une évidence, c’est la technique qu’il faut pour L. Nous cherchons un centre près de chez eux. Le lendemain elle sera vu pour un premier contact. Nous la reverrons plus tard, pour la transplantation.

Je suis toujours touché par la profondeur du lien entre ses parents et leurs enfants malades. Le dévouement de cette mère à sa fille est immense. Il n’y a jamais de problèmes que des solutions pour qu’elle aille mieux. Vingt ans de soins, d’hôpitaux, de maison transformé en clinique et je viens en rajouter un couche avec la maladie rénale chronique. Elle communique intensément avec son enfant. Si L. ne parle pas, elles ont développé un langage fait de regards, gestes, mimiques. La force du lien quand je les observe me bouleverse.  La mère de L. ne recevra jamais la légion d’honneur, elle ne fera jamais la une des journaux, elle ne fera même pas une ligne ou une minute dans un talk show. Elle porte un courage, une ténacité, une gentillesse,  un amour de l’autre qui ouvre les portes et les cœurs. Elles sont lumineuses. Gens ordinaires extraordinaires, microhistoires monde, ces aventures de vie qui ont tant à nous apprendre si nous prenons le temps d’écouter, de voir. Une mère donne sa vie à sa fille, comment ne pas donner du temps, de l’énergie à ces patients, à ces familles. Une minute passée avec elles valent tous les discours du monde sur l’empathie. Il n’y a pas de mots, juste une action empreinte d’amour, des personnes rares, si particulièrement aimantes. L’amour irradie et se transmet. Il suffit de dépasser les préjugés, les peurs pour voir cette beauté. Il suffit de ne pas avoir peur du différent, d’avoir envie de comprendre pour découvrir un trésor. Elles sont des héroïnes.

J’aurai pu vous raconter le syndrome rare, l’imagerie magnifique, mais ce n’est pas le plus important. Je voulais parler de ce lien magique entre mère et fille, de la formidable dimension humaine de ce métier qui est devenu le moteur principal de ma pratique. J’aime ces rencontres incroyables. Je rencontre des héros. J’espère que nous allons pouvoir donner quelques années d’amour à ces deux là. Alors que l’histoire devrait être finie, que la faucheuse montre son ombre, nous pouvons offrir un peu de temps en plus, parfois quelques années, parfois quelques dizaines. Notre rôle n’est pas de savoir si ces années méritent d’être vécues, notre rôle est de pouvoir les offrir si les patients le désir et de faire qu’elles soient le plus douces possibles malgré la maladie.

J’aime ce métier. J’ai choisi la néphrologie pour le coté intellectuel, je continue pour sa dimension humaine. J’aime cette relation longue avec les patients, cette rencontre hasardeuse, improbable, qui parfois va se prolonger longtemps. J’ai toujours une grande émotion à suivre un patient que j’ai connu quand j’étais un jeune interne. J’ai appris mes plus belles leçons auprès des patients et j’apprends toujours. Il suffit de donner du temps à l’autre.

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7 réponses à Héroïne

  1. Que c’est beau, merci pour cette touchante histoire !

  2. Ne peut-on mieux définir ce qui fait la beauté de notre métier de soignant ? Un grand merci de nous rappeler.

  3. anne dit :

    remarquable.. un trés grand merci..

  4. wain" dit :

    très, très beau billet…

  5. doume dit :

    « Notre rôle n’est pas de savoir si ces années méritent d’être vécues, notre rôle est de pouvoir les offrir si les patients le désirent et de faire qu’elles soient le plus douces possibles malgré la maladie. »

    A l’heure où on parle tant d’euthanasie, de droit à mourir dans la dignité … pour les autres ! (et souvent pour les vieux), j’adore cette phrase.

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