La transition

J’ai lu un article dans le Monde de la semaine dernière, un monument de parisiano-centrisme bien français. Le message est « Y a qu’à Paris qu’on sait faire ». Merci à ce journal de référence de montrer comme les intelligents, ceux qui font des colloques, ceux qui ont un cerveau, vont évangéliser les indigènes qui ont le malheur d’habiter de l’autre coté du périphérique. Ce serait presque drôle, surtout quand on sait que la filière ORKID s’est mise en place et qu’un de ces groupes de travail porte sur la transition. Il ne me semble pas avoir vue le nom d’une personne du groupe, probablement pas assez proche du XVé arrondissement.

Depuis 5 ans, dans ma cambrousse provinciale, nous avons mis en place une filière de transition de la néphrologie pédiatrique à la néphrologie adulte. Nous n’avons pas reçu quelques centaines de milliers d’euros, nous n’avons rien inventé, nous y sommes allés la fleur au fusil avec un peu d’inconscience. Un jour, mon collègue pédiatre m’a appelé et m’a dit: « Il faut le faire ». Je ne fus pas difficile à convaincre. Le projet m’intéressait. Nous sommes partis du principe qu’il fallait un interlocuteur unique pour la transition. Nous ne sommes pas interchangeables.

Nous avons commencé. Consultations à deux en pédiatrie, je me déplace pour me présenter rencontrer le jeune adulte, ses parents, prendre connaissance du dossier, montrer qu’ il ne change pas d’équipe mais qu’il y a un continuum. Un discours que nous n’avions pas vraiment rodé s’est rapidement installé et fonctionne pas trop mal. Nous faisons maintenant du à la carte, plusieurs consultations en binôme sont parfois nécessaires. J’aimerai bien monter une visite du service avant mais le temps me manque un peu. Probablement besoin d’un autre soignant non médecin qui s’investisse.

Pendant ces 5 ans, j’ai énormément appris. J’avais plein d’idées, plein d’à priori, plein de préconçus. Tout a volé en éclats sous la puissance de quelques uns qui avait patiemment attendu de venir chez les adultes pour faire une petite crise d’adolescence. J’ai pris quelques coups à l’égo. Je vous rassure, j’en prends encore. L’adolescence a cette force d’aller vous toucher sur vos points sensibles, sur les endroits où ça fait mal. Certains ne m’ont pas raté. Ce fut parfois violent, dur pour eux, pour moi.

Ce n’est pas un monde de bisounours le monde des ados et des jeunes adultes malades.

Il y a les parents aussi, les parents qui n’arrivent à lâcher le gros bébé, ceux qui ne vous feront jamais confiance, ceux qui ne viennent plus jamais. J’avais des idées très arrêtés sur leur place: hors de la salle de consultations et en route vers l’autonomie. J’ai compris que pour certains ça marchait, pour d’autres pas du tout. Maintenant, je joue l’adaptation mais toujours avec un objectif, donner le maximum d’autonomie que la personne en face de moi est capable de prendre. Je n’ai plus de modèle que je plaque sur des situations, mon modèle essaye de se mouler à la situation.

J’aime cette activité. J’apprends encore et toujours, chaque nouvelle histoire souvent complexe m’apporte énormément. Sur la grosse trentaine de transitions, j’ai perdu une seule patiente avec qui ça n’a vraiment pas collé essentiellement de part un manque de confiance de la famille. Je dois encore m’améliorer. J’apprends à parler de contraception avec des jeunes femmes, de comportements sexuels à risque avec de jeunes hommes. Ça me fait un peu bizarre des fois. Certains m’inquiètent quand je vois les parents vieillir, que va-t-il se passer, comment préparer ce moment…

Quelques figures émergent, peut être les plus durs, ceux avec les histoires les plus dramatiques, ceux qui ont beaucoup bougé la structure. J’ai la faiblesse de croire qu’ils nous ont rendu meilleurs. Et puis, il y a la joie, la joie de voir une jeune femme qui aurait du mourir d’urémie si elle était rester dans son pays d’origine donner la vie. Les grossesses chez les patientes insuffisantes rénales m’émeuvent toujours. J’ai déjà écrit sur ça. Mais cette première grossesse je l’ai vécu comme une vraie réussite de ma spécialité, une réussite collective dont je n’étais qu’un maillon. Je suis toujours bouleversé, par cette force du désir maternel, au delà de la maladie, au delà des risques, donner la vie.

Ces jeunes gens me transmettent leurs énergies. Ils ont donné une nouvelle dimension à ma pratique clinique. J’aime les voir grandir, évoluer, passer des examens, trouver un boulot, se marier, avoir une vie la plus proche possible de la normale malgré cette maladie terrible qu’est la maladie rénale chronique.

Je ne sais pas si notre organisation est la bonne ou pas. Pour répondre à cette question, pour avoir le ressenti en plus de quelques critères durs, nous avons lancé une évaluation de cette pratique, résultats en Juin. Je reconnais que je suis un peu anxieux. L’un dans l’autre je vais être jugé par ces jeunes gens. Je crains que mon égo ne se prenne encore quelques coups de canifs. Si c’est le prix à payer pour améliorer la prise en charge de ces hommes et femmes qui le méritent bien, je l’accepte avec plaisir.

Alors, oui c’est bien de faire des colloques, des pages dans le Monde. Ce serait bien aussi de discuter avec les gens qui ont une petite expérience. Mais bon je suis dans la brousse provinciale, j’attendrai que le grand sorcier blanc vienne me dire si ce que je fais respecte bien les préconisations des experts autoproclamés. Voilà pourquoi une petite évaluation de la pratique me parait indispensable, pour défendre ce que nous avons mis en place.

thingsVous reprendrez bien un peu de GoGo-Penguin

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