« Nothing about me without me »

Cette phrase mise en exergue du premier article d’une série de trois du NEJM est une très belle et simple définition de la médecine centrée sur le patient à laquelle s’intéresse ces excellents papiers. La phrase est de Valerie Billingham. Ces trois articles sont en accès libres et je vous conseille de les lire. Ils sont passionnants et réjouissants. Je suis rassuré de voir le plus célèbre des journaux médicaux mettre en avant cette approche du soin.

Bardes, Charles L. « Defining “Patient-Centered Medicine” ». N Engl J Med 366, no. 9 (2012): 782–783.
Reuben, David B., et Mary E. Tinetti. « Goal-Oriented Patient Care — An Alternative Health Outcomes Paradigm ». N Engl J Med 366, no. 9 (2012): 777–779.
Barry, Michael J., et Susan Edgman-Levitan. « Shared Decision Making — The Pinnacle of Patient-Centered Care ». N Engl J Med 366, no. 9 (2012): 780–781.

Le soin centré sur le patient est un soin respectueux et répondant aux besoins, attentes et préférences du patient. Les valeurs du patient doivent guider les choix thérapeutiques. C’est une pratique exigeante, qui n’est pas vraiment enseignée dans les facultés de médecine me semble t il. Elle découle des principes d’éthiques médicales et en particulier de celui d’autonomie.

On caricature souvent cette approche. Les personnes qui la nient, passent du paternalisme à on donne l’information (de préférence écrite) et ensuite on s’en lave les mains. Le patient sait, il choisit et surtout on ne discute pas.

Ce n’est pas le but. Ceci peut fonctionner pour certaines personnes très autonomes et particulièrement bien intégrés (le patient 2.0 idéal), comme le paternalisme est parfois une demande forte de l’homme malade.

Ces articles insistent sur l’importance, d’un choix thérapeutique partagé. Le patient et le médecin ou tout autre soignant doivent collaborer pour trouver la solution la plus adaptée au problème du moment en tenant compte de l’histoire du patient, de ses exigences. Pour pouvoir choisir, il faut informer.

La décision est partagée entre le patient informé et le médecin qui respecte les valeurs du patient. Chaque participant, de cette relation unique et non banal qu’est la rencontre entre un soignant et un soigné,  enseigne à l’autre le savoir nécessaire . Il faut inclure l’équipe médicale, la famille, les amis et tous ceux nécessaires et utiles pour une prise en charge optimale. Le patient apporte ses valeurs, son expérience de la maladie mais aussi son expérience de vie avec ses attentes, ses espoirs, ses convictions. Le médecin apporte son savoir, livresque et empirique, par une information la plus équilibrée possible entre les différentes options thérapeutiques dont une est de parfois ne rien faire.

Plus le patient aura d’informations pertinentes, équilibrées, honnêtes, éloignées des conflits d’intérêt plus il sera à même de choisir les soins dont il désire bénéficier. Les patients ou futurs patients doivent recevoir une éducation concernant leur rôle essentiel dans la prise de décision. Nous devons fournir des outils pour leur permettre de comprendre réellement les différentes options thérapeutique. Il faut les mettre dans une position psychique leur permettant de faire ces choix. Volontairement ou involontairement le médecin peut adopter une  position de sachant omniscient qui ampute les choix du patient et peut limiter son adhésion au projet thérapeutique.

Le médecin doit apprendre à demander, en plus de,  « quel est le problème? »,  « Qu’est ce qui vous préoccupe? » Ceci permet de prendre en compte la dimension sociale et culturelle de la maladie. Il faut que les préoccupations physiopathologiques (ou biomécaniques) du soignant rejoigne l’expérience subjective de la maladie du patient. Kleinman a ainsi définit disease (médecin) et illness (patient).

Cette médecine du partage, partage de savoirs et d’expériences, nécessite du temps et des outils adaptés. Ceci passe par l’éducation, encore et toujours. Il faut mettre de coté certains automatismes. Comme patient, je suis conscient que mon médecin ne sait pas tout, parfois ne rien faire est la meilleure option, je peux me tromper dans l’interprétation de certaines de mes plaintes. Comme médecin, je suis conscient de ne pas tout savoir et je l’accepte. Ne pas prescrire un bilan, un médicament est parfois le meilleur choix. J’écoute.

Nous luttons contre les dogmes. La médecine centrée sur le patient doit être l’école de l’antidogmatisme.  Plus qu’une médecine centrée, nous devrions parler d’une médecine collaborative. Nous devons nous départir des relations de pouvoirs dans le soin. Ni patient, ni soignant n’a le pouvoir (refus du consumérisme et du paternalisme), chacun a des droits et des devoirs pour trouver la solution la plus adaptée à la souffrance du moment sans hypothéquer l’avenir. Le projet de cette médecine est fascinant.

La Picker institute a identifié 8 objectifs pour atteindre le graal de cette médecine collaborative, alliance entre tous les intervenants du soin.

  1. Respect des valeurs, des préférences et des besoins exprimés par le patient
  2. Soins intégrés et coordonnés
  3. Information et éducation claire et de qualité pour le patient et sa famille
  4. Confort physique (gestion de la douleur)
  5. Soutien émotionnel avec une prise en charge de l’anxiété et de la peur
  6. Implication appropriée des proches
  7. Continuité des soins en particulier lors du changement de structure
  8. Accès aux soins.

Ces trois articles sont une très belle introduction à cette médecine qui doit être un idéal. Je sais que je n’y arriverai pas pour tous mes patients. J’essaye de faire que la décision soit partagée, en particulier quand arrive l’insuffisance rénale chronique terminale. Je suis convaincu que l’information est au cœur de ce processus. Internet est un formidable outil pour initier ce partage. Je ne crois pas qu’il remplacera la beauté de la rencontre physique. J’assume mon coté « old school ».

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9 réponses à « Nothing about me without me »

  1. Yvanie dit :

    Bravo pour cet article… Certes, cette médecine est un idéal, mais l’important c’est d’avoir envie de l’atteindre ou au moins de faire du mieux possible. C’est déjà énorme. Et rare.

    J’ajouterais que ce n’est pas parce qu’on est « bien intégré » ou « 2.0 » qu’on a moins besoin de ce partenariat, de cette écoute et tout simplement d’être pris en compte en tant que personne, avec notre histoire (souvent longue), nos doutes, nos peurs.. Et pas juste en tant qu’objet de soin.

    Certes, l’information est un atout (et le web est effectivement un fabuleux outil qui n’en est qu’à ses balbutiements dans ce domaine), mais elle n’est pas suffisante.

    Quand on est malade (chronique), aussi armé, informé et « éclairé » qu’on puisse être, on reste vulnérable. D’une manière différente sans doute, parce qu’on est pas dupe (pas toujours en tout cas) et qu’on est capable de temps en temps de ne pas tout accepter, de dire non. Mais en même temps, on s’interroge d’avantage sur le sens nos propres expériences, sur ce qu’on vit dans notre chaire et dans notre quotidien. Ce regard plus critique ne rend pas le paternalisme ou la maltraitance ordinaire plus acceptables, bien au contraire !
    Si le web ne sera jamais un substitut à une relation thérapeutique de qualité, il est sans aucun doute un outil précieux pour l’améliorer…

    Et si l’éducation thérapeutique, au delà des textes de loi, des recos diverses et des effets de mode, était un moyen pour faire émerger peu à peu cette nouvelle conception de la médecine et de la relation soignant soigné, rééquilibrée, bienveillante, co construite et respectueuse ?

    A l’heure de la médecine hyper-technique, toute puissante et triomphante, mais aussi des impératifs économiques, du trou de la sécu, des exigences de rentabilité du soin, remettre à sa juste place la notion d’alliance thérapeutique, c’est précieux et essentiel…

    Votre article donne de l’espoir, merci pour ça 🙂

  2. docteurdu16 dit :

    J’avais lu ces articles. Impressionnant. Mais il faut se méfier du politically correct anglosaxon. De belles paroles et pas toujours des pratiques adaptées. Il faut aussi retenir le libéralisme philosophique anglosaxon opposé au paternalisme français toujours aussi prégnant. Rappelons que l’EBM comprend une importante composante, celle des patients’ values and preferences, rarement comprises par les Français et considérées comme un emmerdement majeur. Il n’y a pas que le patient qui s’y frotte, mais aussi le médecin généraliste qui est, parfois, le truchement auprès du spécialiste de ces valeurs et préférences. Beaux textes.

  3. Biche dit :

    Merci pour ce formidable article.
    En tant que kinésithérapeute, j’avais remarqué empiriquement que l’adhésion pleine et entière du patient passe par la connaissance et la compréhension de sa maladie et de ce qu’elle implique, par le respect et la confiance mutuels.
    En tant que patiente, j’ai pu observé toutes les comportements et je fuis ceux qui me prennent pour un objet, me découpent en morceaux pour ne soigner que l’échine ou le jarret tel un boucher charcutier avec ses affiches explicatives.
    J’aimerais que les patients, les paramédicaux et les médicaux acceptent de modifier ce comportement assistés/tout-puissant, passif/actif afin que chacun puisse devenir acteur, chacun dans son rôle et ses compétences.
    Merci infiniment de la part d’une kiné actuellement dans le rôle du patient.

  4. doudou dit :

    nous en sommes loin:le respect de la règle 1 ne commence à exister que pour les décisions de fin de vie, la culture médicale basique considère que l’information éclairée ne sert qu’à faire accepter par le patient le choix médical (EBM dans le meilleur des cas), affirmer » le patient est traité de telle manière car c’est son choix » dans un débat professionnel en dehors du consensus ou d’une référence forte vous fait prendre pour un cinglé dangereux si vous ne sous entendez pas qu’il est caractériel alors qu’il peut s’agir d’une pratique quotidienne par exemple pour un patient ayant une approche ordinaire du risque,chez moi par exemple aspirine/avk,traitement médical coronaropathie, certaines indications opératoires des valvulopathies ou de la pathologie aortique
    les autres points nécessitent aussi des pages de débat entre ce qui peut relever d’une pratique individuelle et ce qui ne relèvent que d’une approche collective

  5. docles2A dit :

    euh , je me permets d’apporter une grande information : la démarche EBM est maintenant enseignée au cours du troisieme cycle des etudes médicales du DES de medecine generale. Depuis qu’il existe la FUMG (filiere universitaire de medecine generale ), son enseignement s’est bien amélioré par la formation pédagogique des generalistes enseignants grace aux exigences du CNGE (college national des generalistes enseignants). Vous aurez donc mainteant des generalistes formés à la démarche EBM . bonne journée

  6. Ping : Goal-oriented care (1) « La vie en pyjama

  7. Jean-Marie dit :

    je trouve l’article très intéressant , l ‘éducation thérapeutique est une sujet qui me passionne, une des ses composantes est l ‘entretien motivationnel non encore enseigné dans les fac ( je teste sur mes étudiants stagiaires) pour tant proposé dans les référentiels de l’HAS . Cet outil se développe aux USA depuis lontemps ( Miller et Rollnick ) . On parle actuellement plus de guidance thérapeutique; le patient doit pouvoir choisir, et ce n’est pas parce que nous sommes les experts, que cette position est acceptée par le patient qui est expert de sa propre maladie , de sa propre souffrance… C’est un changement radical de position, pour le médecin. Et il ne sert à rien d’imposer: combien de patients récitent le régime diabétique parfaitement en ne faisant pas ce qu’ils savent? pourquoi? La réflexion commence là.

  8. Giovanna dit :

    Merci pour cet article passionnant qui soulève plusieurs questions et réflexions.
    Comment sortir de ces clichés paternalistes qui banalisent la relation tout en rassurant les acteurs? Comment laisser acquérir au patient la capacité de ne plus chercher la protection mais l’échange? Comment éduquer les professionnels vers une vision partagée et non verticale de la relation?
    Cela demande un effort d’attention, de confiance et d’éducation réciproque qui commence de façon toute timide à rentrer dans les consciences. Une entrée de jeux qui se fait entre autre par des outils comme l’éducation thérapeutique.
    Mais il ne faut pas oublier que la relation est verticale non seulement pour le différent niveau de connaissances de chacun mais aussi pour la différence de position que les acteurs occupent face à la maladie. Les patients n’ont pas choisi d’investir la relation, ils y sont pour un évènement qui les a surpris dans une vie ailleurs et qui les a contraint a devenir citoyens du système de santé. Les professionnels soignent, c’est la profession qu’ils ont choisie, la vocation qu’ils ont suivie.
    Changer l’interaction médecin-patient passe surtout à travers le changement de regard: quand le professionnel arrive à s’interroger sur celles qui sont les valeurs de la personne malade, son identité, son expérience, son projet de vie; quand le patient accepte de prendre la responsabilité d’exprimer ses besoins et de faire du médecin un partenaire et non un juge ou un super-héros; quand les deux sont capables de trouver un langage partagé vers une mission commune, là déjà un grand pas est accompli.
    #PPE: parole de patient expert

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