Coquillettes et protéines, une métaphore néphrologique

Nous croyons formidablement bien expliquer leurs maladies à nos patients. Bardés de notre science physiopathologique, nous tentons d’être le plus exact possible en pensant être accessibles, alors que nous parlons un hébreu mâtiné de chinois.

Le patient français dira rarement:  « J’ai rien compris ».

Il a été éduqué dans l’idée que le sachant sait et explique très bien. Si il ne comprend pas c’est sa faute de non sachant ignorant et pas celle de la mauvaise pédagogie du sachant ne sachant pas transmettre son savoir. En médecine, nous utilisons largement le terme d’examen; examen clinique, je vais vous examiner, vous aller passer des examens etc. Un langage nous renvoyant sur les bancs de l’école, lieu où on nous a appris à désirer être de bons élèves et un bon élève comprend tout immédiatement sans faire répéter le formidable professeur, sinon il devient un crétin qui est lent et ne comprend rien (je caricature bien sur).

Le patient, même si il ne comprend rien, il ne vous demandera pas de réexpliquer en se mettant à son niveau. Il a trop peur de votre jugement. Nous sommes de retour au CP. Vous serez très content, vous disant, ce que je suis fort, non seulement je sais mais en plus j’explique trop bien. Je suis vraiment formidable.

Un jour, vous vous rendrez compte que votre sympathique, si gentil, si parfait patient/bon élève n’a strictement rien compris. C’est votre faute. Ce jour là, vous vous remettez en cause, ou pas et vous pouvez arrêter votre lecture immédiatement, vous êtes meilleur passeur que moi. La lecture qui suit ne vous apportera rien. Si vous doutez de la qualité de vos explications pour un public tout venant, voir averti, vous chercherez des trucs pour faire passer le message.

J’ai la chance de suivre pas mal de patients avec des glomérulopathies et en particulier des lésions glomérulaires minimes (LGM). J’ai aussi le bonheur de donner des deuxièmes, voir troisièmes, et encore mieux quatrièmes avis. J’ai récemment vu deux patientes suivies depuis de nombreuses années pour un syndrome néphrotique secondaire à des LGM. La discussion était autour des choix thérapeutiques pour la prise en charge des rechutes. Passons, ce n’est pas le sujet. Elles étaient toutes deux suivies depuis de nombreuses années par des néphrologues de qualité. Au cours de la discussion, toutes deux m’ont posé la question: « Mais, docteur comment ça marche. On m’a expliqué mais j’ai pas très bien compris. »

Je n’ai aucun mérite particulier. C’est l’intérêt d’arriver en bout de chaîne, les gens osent vous dire: « J’ai rien compris à ma maladie, depuis 4 ans, depuis 10 ans que je me soigne ».

Pour expliquer les LGM et les glomérulopathies en général, surtout la protéinurie et l’apparition d’œdèmes, j’utilise une image culinaire. Elle est bien sur approximative, ne rendant pas grâce à la physiologie rénale. Le but n’est pas de transformer mon patient en podocytologue ou en spécialiste de la réabsorption, mais juste qu’il s’approprie un peu mieux la maladie chronique dont il est atteint. Si il veut des informations plus précises, je lui en donnerai avec plaisir, ou il les trouvera sur la toile.

La maladie, que vous avez, se caractérise par la perte de protéines dans les urines. Il y en a moins dans le sang et il y a une accumulation de sel et d’eau dans votre corps responsable des œdèmes (les jambes qui gonflent, le visage bouffi du matin).

A ce stade, certains ont compris, d’autres pas. Je passe à ma métaphore cuisinière. J’aime les pâtes. Je pourrai en manger à tous les repas sans problème.

Vous avez déjà fait cuire des coquillettes? Si oui, vous devriez comprendre. Le rein est une passoire, les protéines sont les coquillettes et l’eau salée de cuisson, l’eau salée de votre corps. Quand les pâtes sont cuites vous les verser dans la passoire (ce qui est une erreur fondamentale, car l’amidon de l’eau de cuisson se fixe sur elles et c’est moins bon, un autre problème) et vous récupérer les pâtes pour les manger sans eau, ce qui est meilleur.

Dans le syndrome néphrotique à LGM, un lutin malicieux (en fait une substance produite par les globules blancs) a modifié les trous de la passoire. Il les a agrandis, mais en fait il ne les a pas seulement agrandis pour que les coquillettes passent dans l’évier, mais il a fait que ces trous qui laissent fuirent les pastas retiennent l’eau. Au lieu d’avoir, une passoire pleine de pâtes cuites al dente et sans eau, la moitié des coquillettes sont passées dans l’évier et celles qui restent, flottent dans l’eau de cuisson. L’eau de cuisson qui reste dans cette drôle de passoire est responsable des œdèmes. Le but du traitement est de faire que les trous de la passoire redeviennent normaux, laisse passer l’eau salée et retiennent les coquillettes. Il ne doit plus y avoir d’œdèmes (perte de poids) ni de protéines dans les urines.

La majorité de mes patients comprennent l’image et sont content d’avoir enfin un peu mieux compris le problème. Les deux patientes ont adoré cette histoire de coquillettes. Je ne me lasse pas de l’utiliser, je dois le reconnaitre. J’aime voir la lumière de la compréhension dans les yeux des gens. Ce n’est pas facile de se mettre au niveau, ça demande de l’expérience, de l’humilité et de l’empathie. Il faut abandonner le désir de briller par son savoir, et le transformer par l’envie de transmettre son savoir. Il m’a fallu du temps pour franchir ce cap, mais je crois que les patients le méritent. Je ne suis jamais à l’abri d’une rechute.

Un conseil aux patients, n’hésitez jamais à demander des explications claires, simples accessibles, si vous ne comprenez pas, ce n’est pas forcément vous le problème, mais peut être votre interlocuteur. Il doit faire l’effort de vous donner une information simple et compréhensible. Ce n’est pas plus compliqué que ça l’éducation thérapeutique du patient, savoir dire je n’ai pas compris et expliquer, réexpliquer en cherchant les bons mots, les bonnes images.

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13 réponses à Coquillettes et protéines, une métaphore néphrologique

  1. Chantal dit :

    Le patient allemand non plus! Je pense aussi que souvent, les medecis n’ont pas le temps ou l’envie d’expliquer à leur patient leur maladie, leur prise en charge, etc. cela enléve aussi un peu de leur statut de « demi dieu en blanc ». Il y a des patients qui aimenraient bien comprendre et d#autres non et apprécient de ne rien comprendre aux explications de leur medecins.

    Pour ma maladie, j’e me suis « informée » en solo – le médecin n’a pas trop voulu répondre et encore moins expliquer. Pas grave, il existe des bibliothéques municipaux, le Web et puis les librairies pour s’acheter des livres sur le theme.

    Lors de mes étude de droit, les prof ont toujours dit que nous avons compris quand nous pourrions expliquer avec nos mots (et le vocabulaire juridique) et non seulement reciter un texte. Je crois que c’est valable pour tout domaine et le bas blesse justement là, il est plus facile de reciter un texte que d’expliquer avec ses propres mots. En tout cas, souvent on est loin du « patient éclairé » afin de faire son choix therapeutique.

    Merci pour cette note et bon samedi

  2. Jean Valla dit :

    Ha, grand merci ! je vais essayer dès ce soir les pâtes sans jeter l’eau de cuisson dans la passoire.

  3. Stockholm dit :

    Mais comment tu filtres tes pâtes, alors ?

  4. Jean Valla dit :

    Ici :

  5. Gélule dit :

    Tout simplement géniallissime, cette histoire de coquillettes! moi aussi j’ai compris les LGM du coup \o/ tu l’utilises avec tes externes cette explication?

    Je milite pour que les patients DISENT aussi quand ils n’ont pas compris, et DEMANDENT comment ça marche. Je ne suis pas très impressionnante comme bébé-docteur, et j’aime bien expliquer avec plein de dessins et en sortant des planches anatomiques, tout ça. Pourtant un seul patient m’a un jour dit « bah non j’ai toujours pas compris ». Je pense que parmi tous ceux que j’ai croisé dans ma jeune carrière, ce n’est pas le seul à ne pas avoir compris, mais c’est le seul à l’avoir dit. Dans le doute à chaque fois je demande « vous avez compris? Vous avez des questions? » mais non, jamais. Et je suis pas sûre que ce soit la qualité de mon explication qui soit en cause.

    Que les médecins doivent faire preuve de simplicité et d’humilité dans leur propos, oui, évidemment. Mais les patients peuvent aussi faire preuve de responsabilité (c’est leur maladie après tout!) et poser des questions / dire quand ils n’ont pas compris! La plupart des médecins ne sont pas des bouledogues prêts à mordre à la moindre question…

    • Chantal dit :

      @Gélule:  » La plupart des médecins ne sont pas des bouledogues prêts à mordre à la moindre question… » La plupart heureusement non, mais hélas quelques uns et quand on tombe sur un cela vous fait réflechir avant d’oser de demander auprés un autre médecin des explications.

      Bonne journée à tous

  6. NP dit :

    Si je pouvais trouver mes coquillettes pour expliquer aux patients les rapports entre changement de réfraction et changement d’acuité ! Je cherche la métaphore accessible depuis des années.
    Celà dit, à mon humble avis, il faut tenir ce genre de discours en même temps que livrer un diagnostic que le patient puisse noter quelque part et transmettre aux confrères-soeurs qui le prendront en charge après nous, ou qui le suivent avec nous (je leur écris sur une ordonnance ou un CR d’examen).
    Parce que, même si Perruche est maintenant célèbre dans toute la blogosphère médicale, je voudrais être sûr que tous les médecins de France vont percuter sur les coquillettes et la passoire :-))

  7. Jean Valla dit :

    Juste une petite précision, je voudrais évoquer ici de droit au déni de pathologie. J’ai eu assez souvent l’occasion en tant que paramédical puis comme médecin, de participer au traitement, ou de traiter directement des collègues médecins dont on peut supposer qu’ils étaient parfaitement au courant de leur pathologie (oncologique).
    Assez curieusement, dans ces relations, la teneur de la discussion a significativement changé lorsque je suis devenu médecin : on livre moins de choses intimes au médecin qu’au paramédical, moins d’angoisses sont verbalisée, et puis il y a parfois ce fantastique déni de pathologie qui protège d’une angoisse trop prégnante. Combien de fois paramedical, n’ai-je pas irradié des « arthroses », des « séquelles de tuberculose », des « kystes » chez ces mêmes médecins. Au début j’étais décontenancé par ces discussions, puis finalement, je me suis rendu compte qu’elles aidaient moralement ce patient qui connaissait son diagnostic et l’évolution de sa pathologie alors on parlait d’arthrose de kystes ou de tuberculose. Je n’ai plus rencontré cela une fois devenu médecin, cette discussion n’était probablement plus possible, mais quelquefois des silences entendus. Il est des patients qui comprennent, mais aussi se protègent et qui parfois font semblant de ne pas avoir compris ou ne peuvent pas comprendre.

  8. Shakespire dit :

    J’abonde complètement dans votre sens de la métaphore chère Perruche, et il est vrai que plus on fait simple et imagé, plus on a de chances d’être compris !
    Mais cela demande des trésors d’imagination simple et du bon sens de tous les jours, auxquels on transporte nos patients lors de nos explications.
    Je me fais un devoir, presqu’une violence, pour arriver à ces fins-là…
    Un de mes grands classiques pour expliquer l’IDM (le fameux « SCA »), se réfère au Tartre des tuyaux de canalisations et autres lavabos, sur lequel le « DESTOP » (= Héparine + aspirine et autres puissants « fluidifiants » sanguins…) + le « goupillon » (= angioplastie trans luminale) vont venir agir pour déboucher l’artère occluse/thrombosée, et, d’enchaîner en comparant le réseau coronaire tel le tronc commun à l’Autoroute A1 (Paris-Lille : j’habite en Picardie) et de décliner les « bouchons » autoroutiers comme autant de thrombi de la circulation coronaire ce qui conduit donc à un développement du réseau secondaire (Nationales, départementales et autres communales…) etc, …
    Bravo, et merci, pour les coquillettes et l’eau salée !
    J’ai encore appris grâce à vous de la néphrologie appliquée avec du bon sens, et, j’ai enfin compris pourquoi l’amidon colle les pâtes : je fais couler depuis la nuit des temps l’eau salée au travers de la passoire…

  9. sicalis dit :

    Il n’y a pas de mauvais élève il n’y a que des mauvais professeurs.

    Il n’y a pas de mauvais patients, il n’y a que des mauvais médecins.

  10. Mona dit :

    Hello !
    Sympa la métaphore ! Je suis moi mm néphrologue et j’ai entendu parler de votre blog ce matin sur france inter et je vous en félicite !!
    Moi j’ai aussi une métaphore sympa que j’utilise souvent : pour expliquer les apports de fer et d’epo . J’explique que pour construire une maison on a besoin de briques ( le fer) et d’un maçon ( Epo) et donc il faut d’abord avoir assez de briques pour appeler le maçon sinon on le paye pour rien !! Dc d’abord bien charger en fer avant de prescrire l’epo!!

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