Jouons avec Quevedo (propositions)

Proposition 3: Pour qu’une femme ou un homme se meure pour toi après t’avoir seulement vu, si un homme ou une femme te plait (que tu sois homme ou femme).

Proposition 12:Pour ne pas avoir de cheveux blancs ni vieillir jamais.

Proposition 24: Pour que les maladies te durent peu.

« Le livre de toutes les choses et de bien d’autres encore »

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Surtout ne pas utiliser une application pour surveiller sa pression artérielle

Un papier important qui montre que nous devons absolument valider cliniquement les applications qui ont la prétention de surveiller la santé.

Les auteurs ont utilisé une application populaire sur iPhone qui est sensée prendre la pression artérielle. Ils ont comparé les mesures obtenues à une technique de référence. La corrélation est pas mal à l’œil. En y regardant de plus prêt on voit un biais. Les tensions supérieures à 140 mm Hg sont systématiquement diminuées. Le risque est de faussement rassurer les patients sur un bon contrôle de la pression artérielle. Inversement, il y a une jolie tendance à surestimer la tension artérielle pour des chiffres normaux.

En résumé, pour surveiller sa pression artérielle, il faut acheter un appareil certifié d’auto-mesure de préférence avec prise au bras plutôt qu’au poignet. Ne dépensez pas votre argent pour ces applications non validés cliniquement. Il y a un vrai danger. Le ministère plutôt que de faire de la démocratie sanitaire à deux balles ferait bien de s’occuper de ce vrai problème. La sécurité des patients est en jeu.

Source : JAMA Network | JAMA Internal Medicine | Validation of the Instant Blood Pressure Smartphone App

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Les états doivent ils payer les donneurs de rein ?

En France, le don de rein est un don. Il est gratuit. J’avais, il y a un certain temps, commenté un livre, dont je recommande toujours la lecture aux donneurs vivants, promenade de santé. Nous ne donnons jamais dans un mouvement altruiste mais nous en attendons toujours quelques choses, c’est le principe du contre-don.

Régulièrement, revient sur le devant de la scène, la question de payer les donneurs pour répondre à la pénurie de transplants rénaux. L’Iran a mis en place ce système depuis longtemps, avec un certain succès. Il s’agit d’un véritable tabou dans les sociétés occidentales. Récemment, un prix Nobel français a fait frémir la bien-pensance de tout ceux qui voudraient se refaire une virginité à bon compte. Ses propos sont repris dans cette note de blog qui est intéressante. Elle donne une vision purement économique avec quelques approximations. Récemment, de façon plus sérieuse, un groupe américain propose une analyse purement économique du problème (l’article est en accès libre). Pour faire court, en payant 45000 $ un donneur vivant et 15000 $ un donneur décédé, il pense doubler le nombre de transplantations par an. Ainsi, la société économiserait plusieurs milliard de $ par an. Sur le plan économique, la démonstration est imparable. Il faut mettre en place ce système pour répondre à la demande en augmentation permanente de transplants rénaux et réduire les couts du à la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.

Les auteurs proposent un système entièrement public sans intervention du privé. Il est facile d’imaginer que l’agence de biomédecine gère ce marché. Une première étape serait de voir si avec les donneurs décédés, cette approche réduit la quantité de refus. J’imagine bien le coordinateur voir la famille et dire si vous acceptez qu’on prélève les organes de votre père, c’est 15000€ cash. Un peu glauque, mais peut être efficace, je n’en sais rien. Ensuite, en fonction de l’efficience de l’approche, le système sera élargi au donneur vivant. L’ABM affichera sur le site, le rein, c’est 45000€ cash. Il est probable que les donneurs ne seront pas les franges les plus aisées de la société française.

Il est important d’ouvrir le débat. Plutôt que de hurler, en disant la perruche a pris un coup sur la tête, lui qui nous bassine avec le corps-marché. Prenez un peu de recul. Je rappelle que la majorité des français à travers des enquêtes d’opinion sont d’accord pour la pratique de la grossesse pour autrui. Je ne comprends pas comment en étant pour la GPA on peut être contre le paiement des donneurs d’organes. Nous avons une pression importante pour ouvrir largement l’accès à la transplantation à toujours plus de patients. Je suis tout à fait d’accord avec cette approche. C’est très bien d’inscrire, le problème est que si nous n’avons pas de donneur, nous n’aurons pas de transplantés. On peut dire qu’il faut pousser sur le donneur vivant, très bien, mais la famille, les amis ceci ne suffira pas. Est ce juste que celui qui a une grande famille est plus de chance que celui qui n’en a pas? Est ce juste que la veuve ou le veuf ne puisse pas  espérer un don de son conjoint ? La liste va grossir sans fin si nous ne trouvons pas une solution. On pourra toujours dire que c’est la faute des néphrologues, ça ne tiendra pas longtemps. Nous pouvons modifier la loi, rien n’y fera, nous n’aurons pas assez de reins. Plutôt que de forcer la main aux familles, testons l’incitation financière et voyons ce qu’il se passe. Ouvrons un débat sur le sujet, mais un vrai débat, pas des anathèmes dans un sens ou dans l’autre. Faisons de la politique, car cette question est éminemment politique, elle n’est pas médicale, pas économique, mais implique l’ensemble de ces dimensions plus la morale, donc c’est de la politique. Faire de la politique, de la vraie, c’est répondre à ces questions difficiles qui forgent la société que nous voulons.

Accepter la rétribution des donneurs est entériné la réification du corps humain.

Refuser la rétribution des donneurs est prendre une posture morale face à des patients dans une attente souvent douloureuse.

Posée autrement la question, elle revient à se demander si nous devons pour épargner des souffrances à quelques uns et économiser un peu d’argent, modifier les rapports moraux au sein de la société ?

Je n’en sais foutrement rien, mais je suis convaincu de l’importance de ce genre de débats pour déterminer dans quelles sociétés nous voulons vivre.

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Image du jour

Le fromage, « salaison de lait ».

« Vocabulaire des précieuses » de Quevedo.

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J’aime le fou Mars après le triste Février

February to March, Saul Steinberg

Source : this isn’t happiness™ (February to March, Saul Steinberg), Peteski

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Augure du jour

Trois choses, les meilleures du monde, détestent au plus haut point trois sortes de gens: la santé, les médecins; la paix, les soldats; la vérité, les scribes et les lettrés.

« Le livre de toutes les choses et bien d’autres encore » de Quevedo

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Chiromancie ou art de la divination par les lignes des mains, en un chapitre bref

« Toutes les lignes que tu vois sur tes mains, ô lecteur curieux, signifient que la main se plie coté paume et non de l’autre coté, ce qu’elle fait par les jointures; c’est pour cela qu’on trouve les grandes lignes dans les jointures et, comme il s’agit d’un cuir délicat, il en résulte de plus petites à partir de plus grandes. Pour t’en persuader, observe que sur le cou, le front, les cuisses, les jarrets, les coudes, les saignées, les fesses et la plante des pieds, partout où la peau se froisse, il y a des lignes. Et il devrait y avoir, si la chiromancie était une science, des fessomanciens, des frontimanciens, des codimanciens, des colimanciens et des pédimanciens. »

« Le livre de toutes les choses et bien d’autres encore » de Quevedo

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Merci Renaloo

Renaloo, le poil à gratter de la néphrologie française a lancé une enquête, le terme étude me parait un peu prétentieux, sur la décision partagée en néphrologie. Il s’agit d’une très bonne initiative. J’ai regardé avec intérêt les résultats, comme ceux de la cour des comptes précédemment.

J’ai été un peu déçu du nombre faible de personnes répondants. 1038 répondants sur 76187 (données REIN 2013) patients transplantés ou dialysés soit 1,36% des personnes concernées, je trouve ça peu. Je me demande si il est possible de tirer des conclusions, d’autant qu’il est peu probable que l’échantillon soit réellement représentatif de la population ciblée. Passons cet écueil méthodologique, pour un premier travail je trouve ça bien.

Première question:

question1Si vous ajoutez les réponses obtenues et la question ignorée vous avez 908+131=1039 (il y avait 1038 répondants). Je ne sais pas comment interpréter ceci, un hésitant? Finalement 1039 répondants? J’ai trouvé dommage que les résultats soient présentés d’une façon dichotomique rouge/bleu.

réponsePour moi, il aurait important de mettre le « pas du tout » à part, car il est très différent d’avoir eu une mauvaise information que pas du tout. J’ai trouvé bien que plus de 80% des personnes estiment avoir eu une bonne information sur la transplantation et la dialyse en centre. Il serait utile de savoir si l’information sur la transplantation préemptive était manquante ou mal donnée. Ceci permettrait d’orienter les centres transplanteurs sur le message à faire passez auprès de leurs correspondants.

Question 2:

Q2Vous remarquerez qu’il y a toujours 1039 répondants ici. J’ai trouvé plutôt comme un bon résultat que plus de 2/3 des patients aient pu choisir leur traitement avec l’équipe médicale. Je m’attendais à un résultat plus mauvais. Je me demande quel chiffre est obtenu dans d’autres maladies chroniques comme le diabète ou l’insuffisance cardiaque. Nous pouvons faire mieux mais il semble que les néphrologues français est compris l’importance de l’empowerment du patient dans l’immense majorité des cas.

Pour la question 3, qui concernait uniquement les patients en dialyse en centre, vous remarquerez qu’il y a 167 patients, l’échantillon devient petit et probablement peu représentatif. Il y a 29455 dialysés en centre lourd ou UDM en 2013, l’échantillon représente ainsi 0,55% de cette population.

Q355% des patients ont participé au choix, ce n’est pas suffisant. Ce résultat est à interpréter avec précaution du fait du petit nombre de patients et surtout de l’absence de données sur le suivi pré dialyse et la durée en dialyse. Il est, malgré ces limites, certains qu’il peut être mieux fait dans le partage de la décision en dialyse.

Pour la question 4 qui était sur le besoin d’information, il faut manifestement plus parler de transplantation préemptive et de la liste d’attente. Pour le préemptif, le néphrologue a un rôle important à jouer. Pour la liste d’attente, j’ai le sentiment que c’est la structure qui là gère,l’ABM, qui doit donner les informations. Les techniques de domicile hors DP sont aussi à mieux présenter. Un résultat est bizarre pour la dialyse péritonéale, 41% disent avoir reçu une information insuffisante (cf Q1) mais seulement 18% souhaite avoir plus d’information. Il y a une forme dissonance cognitive à explorer.

Pour les questions suivantes qui concernent seulement les patients dialysés en centre ou UDM, 269 patients répondent à la question 5 alors qu’ils ne sont sensés qu’être 167 (question 3), on passe à 166 et une réponse ignorée à la question 6 (ce que je saisis mal, car la question est simple (êtes vous inscrit sur liste d’attente) et devrait avoir le même nombre de répondant que la 5 soit 269). Pour l’accès à la liste d’attente, question 6, plus de graphique, plus de nombre de répondants mais des pourcentages qui sont difficiles à comprendre. La question 6 nous apprends que 42% des 166 répondants ne sont pas inscrits, j’imagine que la question suivante était pourquoi? Si on prend les 3 lignes suivantes ont devrait avoir 100% et on obtient 58%. C’est difficile à saisir.

Pour la dernière question, pas de chiffre de répondant juste des %. Je ne m’étendrais pas sur ce dernier point du coup.

La présentation finit par quelques remarques qui sont sensés synthétiser l’enquête. C’est comme d’habitude une charge contre les néphrologues français. 2 patients sur trois s’estiment bien informés, ce qui je le répète est pour moi un résultat plutôt satisfaisant. Nous pouvons mieux faire, je crois que nous sommes sur la bonne voie. Je partage le constat qu’il est dommage que l’information sur le préemptif ne soit pas mieux faite. Je suis convaincu qu’une collaboration sereine avec les associations pourraient nous aider. J’ai envie de proposer plus d’informations à mes patients, j’aimerai bien qu’un patient expert à la sortie de la consultation ou de la réunion d’information répondent aux questions du patient et prolongent la discussion autour de la prise en charge de la suppléance.

Cette enquête a des défauts que j’ai essayé de pointer de façon constructive. Sa principale qualité est d’exister et de faire parler de maladie rénale chronique. Après ce coup d’essai, il y a la place pour faire un travail plus carré sur le plan méthodologique avec une sélection de patients plus représentatifs de la population et une analyse plus fouillée. Ceci permettrait de faire un bon état des lieux et d’identifier précisément les points à améliorer en terme de qualité de l’information.

Merci Renaloo pour cette ébauche et continuez à parler et faire parler de maladie rénale chronique. C’est important. Si vous pouviez aussi profiter de votre aura médiatique pour dire que nous devons mieux financer la recherche en néphrologie, ce serait très bien pour nous tous. En particulier des travaux en sciences sociales qui nous permettraient de progresser dans la prise en charge.

 

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Proverbe du jour

« Par deux monts cernés, un moine vociférait »

Dans « Heurs et Malheurs du trou du cul » de Quevedo

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Une fiche pour les patients après la consultation avec le néphrologue

Une fiche, elle aussi adaptée du CKD pathway.

Je la donne aux patients pour qu’ils puissent suivre leur maladie rénale chronique et qu’ils aient un trace de leur consultation avec quelques trucs. J’ai adapté en fonction de mes idées. Je ne suis pas convaincu de l’utilité, mais je me dis qu’un peu d’informations en plus ne nuira pas. N’hésitez pas sur des retours d’usages.

Je vous rappelle deux fiches sur les aliments riches en sodium et potassium.

Protégez vos reins

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