{"id":4589,"date":"2016-02-09T20:59:50","date_gmt":"2016-02-09T19:59:50","guid":{"rendered":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/?p=4589"},"modified":"2016-02-09T21:03:54","modified_gmt":"2016-02-09T20:03:54","slug":"la-transition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/2016\/02\/09\/la-transition\/","title":{"rendered":"La transition"},"content":{"rendered":"

J’ai lu un article dans le Monde de la semaine derni\u00e8re<\/a>, un monument de parisiano-centrisme bien fran\u00e7ais. Le message est \u00ab\u00a0Y a qu’\u00e0 Paris qu’on sait faire\u00a0\u00bb. Merci \u00e0 ce journal de r\u00e9f\u00e9rence de montrer comme les intelligents, ceux qui font des colloques, ceux qui ont un cerveau, vont \u00e9vang\u00e9liser les indig\u00e8nes qui ont le malheur d’habiter de l’autre cot\u00e9 du p\u00e9riph\u00e9rique. Ce serait presque dr\u00f4le, surtout quand on sait que la fili\u00e8re ORKID<\/a> s’est mise en place et qu’un de ces groupes de travail porte sur la transition. Il ne me semble pas avoir vue le nom d’une personne du groupe, probablement pas assez proche du XV\u00e9 arrondissement.<\/p>\n

Depuis 5 ans, dans ma cambrousse provinciale, nous avons mis en place une fili\u00e8re de transition de la n\u00e9phrologie p\u00e9diatrique \u00e0 la n\u00e9phrologie adulte. Nous n’avons pas re\u00e7u quelques centaines de milliers d’euros, nous n’avons rien invent\u00e9, nous y sommes all\u00e9s la fleur au fusil avec un peu d’inconscience. Un jour, mon coll\u00e8gue p\u00e9diatre m’a appel\u00e9 et m’a dit: \u00ab\u00a0Il faut le faire\u00a0\u00bb. Je ne fus pas difficile \u00e0 convaincre. Le projet m’int\u00e9ressait. Nous sommes partis du principe qu’il fallait un interlocuteur unique pour la transition. Nous ne sommes pas interchangeables<\/a>.<\/p>\n

Nous avons commenc\u00e9. Consultations \u00e0 deux en p\u00e9diatrie, je me d\u00e9place pour me pr\u00e9senter rencontrer le jeune adulte, ses parents, prendre connaissance du dossier, montrer qu’ il ne change pas d’\u00e9quipe mais qu’il y a un continuum. Un discours que nous n’avions pas vraiment rod\u00e9 s’est rapidement install\u00e9 et fonctionne pas trop mal. Nous faisons maintenant du \u00e0 la carte, plusieurs consultations en bin\u00f4me sont parfois n\u00e9cessaires. J’aimerai bien monter une visite du service avant mais le temps me manque un peu. Probablement besoin d’un autre soignant non m\u00e9decin qui s’investisse.<\/p>\n

Pendant ces 5 ans, j’ai \u00e9norm\u00e9ment appris. J’avais plein d’id\u00e9es, plein d’\u00e0 priori, plein de pr\u00e9con\u00e7us. Tout a vol\u00e9 en \u00e9clats sous la puissance de quelques uns qui avait patiemment attendu de venir chez les adultes pour faire une petite crise d’adolescence. J’ai pris quelques coups \u00e0 l’\u00e9go. Je vous rassure, j’en prends encore. L’adolescence a cette force d’aller vous toucher sur vos points sensibles, sur les endroits o\u00f9 \u00e7a fait mal. Certains ne m’ont pas rat\u00e9. Ce fut parfois violent, dur pour eux, pour moi.<\/p>\n

Ce n’est pas un monde de bisounours le monde des ados et des jeunes adultes malades.<\/p>\n

Il y a les parents aussi, les parents qui n’arrivent \u00e0 l\u00e2cher le gros b\u00e9b\u00e9, ceux qui ne vous feront jamais confiance, ceux qui ne viennent plus jamais. J’avais des id\u00e9es tr\u00e8s arr\u00eat\u00e9s sur leur place: hors de la salle de consultations et en route vers l’autonomie. J’ai compris que pour certains \u00e7a marchait, pour d’autres pas du tout. Maintenant, je joue l’adaptation mais toujours avec un objectif, donner le maximum d’autonomie que la personne en face de moi est capable de prendre. Je n’ai plus de mod\u00e8le que je plaque sur des situations, mon mod\u00e8le essaye de se mouler \u00e0 la situation.<\/p>\n

J\u2019aime cette activit\u00e9. J’apprends encore et toujours, chaque nouvelle histoire souvent complexe m’apporte \u00e9norm\u00e9ment. Sur la grosse trentaine de transitions, j’ai perdu une seule patiente avec qui \u00e7a n’a vraiment pas coll\u00e9 essentiellement de part un manque de confiance de la famille. Je dois encore m’am\u00e9liorer. J’apprends \u00e0 parler de contraception avec des jeunes femmes, de comportements sexuels \u00e0 risque avec de jeunes hommes. \u00c7a me fait un peu bizarre des fois. Certains m\u2019inqui\u00e8tent quand je vois les parents vieillir, que va-t-il se passer, comment pr\u00e9parer ce moment…<\/p>\n

Quelques figures \u00e9mergent, peut \u00eatre les plus durs, ceux avec les histoires les plus dramatiques, ceux qui ont beaucoup boug\u00e9 la structure. J’ai la faiblesse de croire qu’ils nous ont rendu meilleurs. Et puis, il y a la joie, la joie de voir une jeune femme qui aurait du mourir d’ur\u00e9mie si elle \u00e9tait rester dans son pays d’origine donner la vie. Les grossesses chez les patientes insuffisantes r\u00e9nales m’\u00e9meuvent toujours. J’ai d\u00e9j\u00e0 \u00e9crit sur \u00e7a<\/a>. Mais cette premi\u00e8re grossesse je l’ai v\u00e9cu comme une vraie r\u00e9ussite de ma sp\u00e9cialit\u00e9, une r\u00e9ussite collective dont je n’\u00e9tais qu’un maillon. Je suis toujours boulevers\u00e9, par cette force du d\u00e9sir maternel, au del\u00e0 de la maladie, au del\u00e0 des risques, donner la vie.<\/p>\n

Ces jeunes gens me transmettent leurs \u00e9nergies. Ils ont donn\u00e9 une nouvelle dimension \u00e0 ma pratique clinique. J’aime les voir grandir, \u00e9voluer, passer des examens, trouver un boulot, se marier, avoir une vie la plus proche possible de la normale malgr\u00e9 cette maladie terrible qu’est la maladie r\u00e9nale chronique.<\/p>\n

Je ne sais pas si notre organisation est la bonne ou pas. Pour r\u00e9pondre \u00e0 cette question, pour avoir le ressenti en plus de quelques crit\u00e8res durs, nous avons lanc\u00e9 une \u00e9valuation de cette pratique, r\u00e9sultats en Juin. Je reconnais que je suis un peu anxieux. L’un dans l’autre je vais \u00eatre jug\u00e9 par ces jeunes gens. Je crains que mon \u00e9go ne se prenne encore quelques coups de canifs. Si c’est le prix \u00e0 payer pour am\u00e9liorer la prise en charge de ces hommes et femmes qui le m\u00e9ritent bien, je l’accepte avec plaisir.<\/p>\n

Alors, oui c’est bien de faire des colloques, des pages dans le Monde. Ce serait bien aussi de discuter avec les gens qui ont une petite exp\u00e9rience. Mais bon je suis dans la brousse provinciale, j’attendrai que le grand sorcier blanc vienne me dire si ce que je fais respecte bien les pr\u00e9conisations des experts autoproclam\u00e9s. Voil\u00e0 pourquoi une petite \u00e9valuation de la pratique me parait indispensable, pour d\u00e9fendre ce que nous avons mis en place.<\/p>\n

\"things\"<\/a>Vous reprendrez bien un peu de GoGo-Penguin<\/p>\n[audio: https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/11-Unspeakable-World-Matthew-Herberts-Onc-Workout.mp3]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’ai lu un article dans le Monde de la semaine derni\u00e8re, un monument de parisiano-centrisme bien fran\u00e7ais. Le message est \u00ab\u00a0Y a qu’\u00e0 Paris qu’on sait faire\u00a0\u00bb. Merci \u00e0 ce journal de r\u00e9f\u00e9rence de montrer comme les intelligents, ceux qui … Continuer la lecture →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[13,14],"tags":[1757,161,1756,1755],"class_list":["post-4589","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-medecine-2","category-nephrologie","tag-adulte","tag-nephrologie-2","tag-pediatrie","tag-transition"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p1l1zM-1c1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4589","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4589"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4589\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4612,"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4589\/revisions\/4612"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4589"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4589"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4589"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}