{"id":4694,"date":"2016-02-24T17:41:46","date_gmt":"2016-02-24T16:41:46","guid":{"rendered":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/?p=4694"},"modified":"2016-02-24T17:41:46","modified_gmt":"2016-02-24T16:41:46","slug":"merci-renaloo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/perruchenautomne.eu\/wordpress\/2016\/02\/24\/merci-renaloo\/","title":{"rendered":"Merci Renaloo"},"content":{"rendered":"

Renaloo<\/a>, le poil \u00e0 gratter de la n\u00e9phrologie fran\u00e7aise a lanc\u00e9 une enqu\u00eate<\/a>, le terme \u00e9tude me parait un peu pr\u00e9tentieux, sur la d\u00e9cision partag\u00e9e en n\u00e9phrologie. Il s’agit d’une tr\u00e8s bonne initiative. J’ai regard\u00e9 avec int\u00e9r\u00eat les r\u00e9sultats<\/a>, comme ceux de la cour des comptes<\/a> pr\u00e9c\u00e9demment.<\/p>\n

J’ai \u00e9t\u00e9 un peu d\u00e9\u00e7u du nombre faible de personnes r\u00e9pondants. 1038 r\u00e9pondants sur 76187 (donn\u00e9es REIN 2013) patients transplant\u00e9s ou dialys\u00e9s soit 1,36% des personnes concern\u00e9es, je trouve \u00e7a peu. Je me demande si il est possible de tirer des conclusions, d’autant qu’il est peu probable que l’\u00e9chantillon soit r\u00e9ellement repr\u00e9sentatif de la population cibl\u00e9e. Passons cet \u00e9cueil m\u00e9thodologique, pour un premier travail je trouve \u00e7a bien.<\/p>\n

Premi\u00e8re question:<\/p>\n

\"question1\"<\/a>Si vous ajoutez les r\u00e9ponses obtenues et la question ignor\u00e9e vous avez 908+131=1039 (il y avait 1038 r\u00e9pondants). Je ne sais pas comment interpr\u00e9ter ceci, un h\u00e9sitant? Finalement 1039 r\u00e9pondants? J’ai trouv\u00e9 dommage que les r\u00e9sultats soient pr\u00e9sent\u00e9s d’une fa\u00e7on dichotomique rouge\/bleu.<\/p>\n

\"r\u00e9ponse\"<\/a>Pour moi, il aurait important de mettre le \u00ab\u00a0pas du tout\u00a0\u00bb \u00e0 part, car il est tr\u00e8s diff\u00e9rent d’avoir eu une mauvaise information que pas du tout. J’ai trouv\u00e9 bien que plus de 80% des personnes estiment avoir eu une bonne information sur la transplantation et la dialyse en centre. Il serait utile de savoir si l’information sur la transplantation pr\u00e9emptive \u00e9tait manquante ou mal donn\u00e9e. Ceci permettrait d’orienter les centres transplanteurs sur le message \u00e0 faire passez aupr\u00e8s de leurs correspondants.<\/p>\n

Question 2:<\/p>\n

\"Q2\"<\/a>Vous remarquerez qu’il y a toujours 1039 r\u00e9pondants ici. J’ai trouv\u00e9 plut\u00f4t comme un bon r\u00e9sultat que plus de 2\/3 des patients aient pu choisir leur traitement avec l’\u00e9quipe m\u00e9dicale. Je m’attendais \u00e0 un r\u00e9sultat plus mauvais. Je me demande quel chiffre est obtenu dans d’autres maladies chroniques comme le diab\u00e8te ou l’insuffisance cardiaque. Nous pouvons faire mieux mais il semble que les n\u00e9phrologues fran\u00e7ais est compris l’importance de l’empowerment du patient dans l’immense majorit\u00e9 des cas.<\/p>\n

Pour la question 3, qui concernait uniquement les patients en dialyse en centre, vous remarquerez qu’il y a 167 patients, l’\u00e9chantillon devient petit et probablement peu repr\u00e9sentatif. Il y a 29455 dialys\u00e9s en centre lourd ou UDM en 2013, l’\u00e9chantillon repr\u00e9sente ainsi 0,55% de cette population.<\/p>\n

\"Q3\"<\/a>55% des patients ont particip\u00e9 au choix, ce n’est pas suffisant. Ce r\u00e9sultat est \u00e0 interpr\u00e9ter avec pr\u00e9caution du fait du petit nombre de patients et surtout de l’absence de donn\u00e9es sur le suivi pr\u00e9 dialyse et la dur\u00e9e en dialyse. Il est, malgr\u00e9 ces limites, certains qu’il peut \u00eatre mieux fait dans le partage de la d\u00e9cision en dialyse.<\/p>\n

Pour la question 4 qui \u00e9tait sur le besoin d’information, il faut manifestement plus parler de transplantation pr\u00e9emptive et de la liste d’attente. Pour le pr\u00e9emptif, le n\u00e9phrologue a un r\u00f4le important \u00e0 jouer. Pour la liste d’attente, j’ai le sentiment que c’est la structure qui l\u00e0 g\u00e8re,l’ABM, qui doit donner les informations. Les techniques de domicile hors DP sont aussi \u00e0 mieux pr\u00e9senter. Un r\u00e9sultat est bizarre pour la dialyse p\u00e9riton\u00e9ale, 41% disent avoir re\u00e7u une information insuffisante (cf Q1) mais seulement 18% souhaite avoir plus d’information. Il y a une forme dissonance cognitive \u00e0 explorer.<\/p>\n

Pour les questions suivantes qui concernent seulement les patients dialys\u00e9s en centre ou UDM, 269 patients r\u00e9pondent \u00e0 la question 5 alors qu’ils ne sont sens\u00e9s qu’\u00eatre 167 (question 3), on passe \u00e0 166 et une r\u00e9ponse ignor\u00e9e \u00e0 la question 6 (ce que je saisis mal, car la question est simple (\u00eates vous inscrit sur liste d’attente) et devrait avoir le m\u00eame nombre de r\u00e9pondant que la 5 soit 269). Pour l’acc\u00e8s \u00e0 la liste d’attente, question 6, plus de graphique, plus de nombre de r\u00e9pondants mais des pourcentages qui sont difficiles \u00e0 comprendre. La question 6 nous apprends que 42% des 166 r\u00e9pondants ne sont pas inscrits, j’imagine que la question suivante \u00e9tait pourquoi? Si on prend les 3 lignes suivantes ont devrait avoir 100% et on obtient 58%. C’est difficile \u00e0 saisir.<\/p>\n

Pour la derni\u00e8re question, pas de chiffre de r\u00e9pondant juste des %. Je ne m’\u00e9tendrais pas sur ce dernier point du coup.<\/p>\n

La pr\u00e9sentation finit par quelques remarques qui sont sens\u00e9s synth\u00e9tiser l\u2019enqu\u00eate. C’est comme d’habitude une charge contre les n\u00e9phrologues fran\u00e7ais. 2 patients sur trois s’estiment bien inform\u00e9s, ce qui je le r\u00e9p\u00e8te est pour moi un r\u00e9sultat plut\u00f4t satisfaisant. Nous pouvons mieux faire, je crois que nous sommes sur la bonne voie. Je partage le constat qu’il est dommage que l’information sur le pr\u00e9emptif ne soit pas mieux faite. Je suis convaincu qu’une collaboration sereine avec les associations pourraient nous aider. J’ai envie de proposer plus d’informations \u00e0 mes patients, j’aimerai bien qu’un patient expert \u00e0 la sortie de la consultation ou de la r\u00e9union d’information r\u00e9pondent aux questions du patient et prolongent la discussion autour de la prise en charge de la suppl\u00e9ance.<\/p>\n

Cette enqu\u00eate a des d\u00e9fauts que j’ai essay\u00e9 de pointer de fa\u00e7on constructive. Sa principale qualit\u00e9 est d’exister et de faire parler de maladie r\u00e9nale chronique. Apr\u00e8s ce coup d’essai, il y a la place pour faire un travail plus carr\u00e9 sur le plan m\u00e9thodologique avec une s\u00e9lection de patients plus repr\u00e9sentatifs de la population et une analyse plus fouill\u00e9e. Ceci permettrait de faire un bon \u00e9tat des lieux et d’identifier pr\u00e9cis\u00e9ment les points \u00e0 am\u00e9liorer en terme de qualit\u00e9 de l’information.<\/p>\n

Merci Renaloo pour cette \u00e9bauche et continuez \u00e0 parler et faire parler de maladie r\u00e9nale chronique. C’est important. Si vous pouviez aussi profiter de votre aura m\u00e9diatique pour dire que nous devons mieux financer la recherche en n\u00e9phrologie, ce serait tr\u00e8s bien pour nous tous. En particulier des travaux en sciences sociales<\/a> qui nous permettraient de progresser dans la prise en charge.<\/p>\n

\"\" <\/a><\/p>\n

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