Et si demain, je ne pouvais plus évaluer gratuitement le DFG…

Je viens de lire un article passionnant dans le NEJM du jour.

  1. John C. Newman et Robin Feldman, « Copyright and Open Access at the Bedside », N Engl J Med 365, no. 26 (2011): 2447-2449.

J’ai appris que nous (j’englobe tous les méprisables utilisateurs de photocopies illégales de MMSE qui pullulent dans le système de santé français) étions de dangereux pirates, des délinquants qui mettions en péril l’économie mondiale (que fait Hadopi). Je me demande si la crise actuelle, n’est pas liée à nos comportements irresponsables.

Le MMSE ou test de Folstein est protégé par le Copyright. Quand vous faites un MMSE vous devriez reverser un peu d’argent à ses inventeurs. Le coût du test est de 1,23$ si vous l’achetez sur le site de PAR qui possède les droits. Je comprend enfin pourquoi sur mon calculateur préféré, QxMed, on ne peut pas calculer un MMSE (un exemple ici de courrier qu’envoie les propriétaires si vous mettez en ligne sans leur autorisation). PAR doit demander une petite fortune pour autoriser son utilisation (9,99$ apparemment) bien qu’il existe des MMSE gratuit pour iPhone (merci google).

Le MMSE a été publié en 1975, j’ai toujours pensé qu’il était utilisable librement car publié. Ce n’est pas le cas, les auteurs (intelligemment?) n’ont pas cédé le copyright à la revue. Ceci sous entend que si PAR en a envie, elle peut attaquer tous les praticiens utilisant son test sans son accord. Aux USA, ceci peut couter très cher jusqu’à 150000$ par test… Ceci explique sa disparition progressive des textbooks.

Après cette lecture que je ne peux que vous conseiller, je dirais même qu’elle est  indispensable. Je me suis demandais ce qu’il en était du statut des formules que j’utilise quotidiennement, Cockroft, MDRD, CKD-EPI. J’ai rapidement regardé et il semble que le copyright appartienne à l’éditeur de la revue dans laquelle ces formules ont été publiées. Aucune n’est sous une licence Creative commons ou GNU GPL.

Si je comprends bien, j’aimerai avoir l’avis de juristes sur ce point. Demain, un éditeur décide, pour arrondir ses fins de mois difficiles, de demander une somme pour l’utilisation de la formule, nous devrons payer ou renoncer à utiliser la formule.

Ceci peut paraitre de la science fiction. Je ne crois pas. Les laboratoires d’analyses médicales intègrent de plus en plus le calcul du DFG (malheureusement pas avec CKD-EPI comme le recommande maintenant l’HAS). Il sera facile d’exiger un paiement pour chaque DFG. Si vous publiez vos résultats, l’éditeur pourrait exiger que vous montriez les documents confirmant le fait que vous ayez payé la licence pour l’utilisation de la formule. Je trouve ça très inquiétant pour notre pratique. Chaque éditeur de revue médicale pourrait s’emparer de ces formules et monnayer leur utilisations. Ceci concerne toutes les spécialités médicales.

Est il si illégitime que les créateurs du MMSE gagnent de l’argent avec leur test?

Dans une logique capitaliste, non, ils sont plutôt inciter à ce genre de chose. Même en France, nous sommes poussés par nos universités à valoriser notre recherche. Les auteurs du MMSE ne font que ça: valoriser leur travail, comme un chercheur qui découvre une nouvelle molécule pour soigner le cancer ou les pathologies cardio-vasculaires va la protéger pour toucher des royalties.  Les auteurs de l’article s’offusquent de cet état de fait, mais est ce que la politique de UCSF (leur université) est très libérale avec la gestion du copyright?

Dans une logique d’accessibilité aux soins, le copyright est difficilement défendable. Comment justifier que je ne puisse pas utiliser une formule ou un score pronostic pour améliorer la prise en charge de mes patients? Il y a exactement le même problème dans le domaine du médicament. Je n’ai pas vu beaucoup d’universitaires américains défendre les génériqueurs brésiliens ou indiens dans leur lutte contre big pharma pour la production de trithérapie à faible cout. On ne peut pas réclamer l’open access que dans un champs de la santé. L’accessibilité aux soins est un problème global et la réponse doit être globale. J’avais parlé de ce problème ici et .

Il faut protéger le créateur mais ne pas tuer l’utilisation et l’innovation clinique. Je rejoins les auteurs qui militent pour l’utilisation des licences libres. Ces licences protègent l’auteur en lui reconnaissant la paternité de la création et rendent possible son utilisation et son amélioration avec plus ou moins de restriction. Si internet existe, c’est grâce à ce modèle. Pourquoi ne pourrions nous pas envisager son transfert en médecine pour le bien commun de tous?

Ce que je retiens de cette histoire. Il faut que les scientifiques choisissent comment ils assurent la paternité ou maternité de leur découverte, même une formule pour calculer le DFG, de façon à protéger son utilisation par la communauté de la rapacité de certains. Si les inventeurs, comment ceux du MMSE, choisissent d’abord de protéger leurs intérêts avant ceux des malades, ce choix doit être clairement explicité avant une utilisation large du test. Chacun pouvant choisir entre une approche propriétaire et une approche libre.

C’est ce qui est, à mon avis, le plus reprochable à Folstein et al, protéger de façon agressive, après 25 ans d’utilisation libre, le droit d’accès à leur test. Avant de choisir une formule pour le DFG comme standard, il faudrait peut être que nos tutelles s’assurent que demain, l’ACP ne vienne pas réclamer de l’argent aux utilisateurs de CKD-EPI…

J’en profite pour vous redonner l’adresse des calculateurs de la SN. Si le webmestre du site me lit qu’elle est la licence qui protège le contenu du site de la société, ce n’est pas très clair. Pour allez plus loin sur le libre et suivre son actualité: un blog (framablog) et un site (la quadrature du net). Je ne suis pas un spécialiste du domaine et tout éclairage corrigeant mes approximations ou erreurs est bienvenu.

Désolé pour ceux qui voulaient la fin de mon histoire de calculs, ce sera pour demain.

 

Ce contenu a été publié dans Médecine humeur, Néphrologie, avec comme mot(s)-clé(s) , , , , , . Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

4 réponses à Et si demain, je ne pouvais plus évaluer gratuitement le DFG…

  1. Chaulmoogra dit :

    Mais vu que la création a été faite depuis plus de 30 ans, est-ce que le MMSE ne tombe pas dans le domaine public ? Certes ça ne résout pas du tout le fond du problème

  2. Jean Valla dit :

    Sur le fond du problème, a mon sens, c’est a l’auteur (au sens large) de décider ce qu’il veut faire de son travail. Il peut le distribuer gratuitement ou le monnayer, ou céder tout ou partie de ses bénéfices a des oeuvres caritatives. Si vous ne récompensez pas d’une manière ou d’une autre un inventeur pourquoi voulez vous qu’il cherche ?L’altruisme pur, sauf exceptions, n’existe dans la nature humaine que lorsque les besoins primaires du donateur sont remplis et/ou si il répond à une idéologie ou à un précepte (c’est parfois contraignant et pas toujours productif). Les ressources humaines physiques ou intellectuelles les plus nombreuses se trouvent dans les domaines les plus lucratifs ou gratifiants (même en médecine). Si un domaine n’offre plus de perspectives alors on a toute les chances de voir déserter les potentialités, et le domaine en question risque fort de stagner. Chaque individu réagit en fonction d’un principe de plaisir et l’idée de la possession prochaine de « l’objet » de son plaisir, sa récompense, lui fait donner et se donner du mal. Pour les uns c’est un sandwich au jambon, pour les autres c’est une décoration, un regard doux, un merci, une promotion, un nom en haut de l’affiche, un titre, le pouvoir, être le plus fort, vaincre l’énigme, se sentir utile…être le plus beau…. etc…etc… L’équilibre dans la vie, défini a minima par un état basal d’absence de souffrance et au maximum par une plénitude béate, c’est quand on a le sentiment de recevoir autant que l’on donne, et plus on est équilibré, plus on peut donner.
    Bon, c’est la philosophie de comptoir, mais j’aime les choses simples (qui par définition ne sont pas d’une exactitude Suisse).

  3. Siouxsoon dit :

    Concernant le MMSE, ce serait même pas mal qu’on arrête définitivement de l’utiliser… Il a 25 ans, il est copyrighté et surtout c’est un test peu rentable en terme d’informations données par rapport au temps passé à le faire : en gros, il n’est intéressant que pour la maladie d’Alzheimer. Dans les autres types de démence, il est peu performant pour le dépistage.
    Il existe des tests beaucoup plus efficaces (mocatest) et gratuits.
    Pour l’anecdote, la fameuse phrase qui n’a aucun sens (« pas de mais, de si ni de et ») est une traduction littérale d’un expression américaine qui signifie « sans aucun doute ».
    Malheureusement, tant qu’on utilisera ce test comme référence pour le dépistage et l’évolution de la démence, on ne progressera pas.

Répondre à Siouxsoon Annuler la réponse.