Les patients avec une maladie rénale chronique ne sont pas coupables.

Le patient avec une maladie rénale chronique (MRC) est coupable. 43000 le sont tant qu’ils dialysent.

Ce n’est pas moi qui le dit mais une association de patients dans le quotidien de référence qu’est le Monde. En titrant « la dialyse est une prison », Renaloo a choisi de stigmatiser les patients souffrant de maladies rénales chroniques. Je trouve ceci très étonnant. Je laisse aux psychologues et psychiatres interpréter pourquoi des patients peuvent se sentir coupables de leur maladie.

La prison est faite pour punir d’une faute. Quelle est la faute des patients méritant une punition ? Être malade ? Je croyais ce discours culpabilisant dépassé. je me trompais. Si une personne est malade,  paye-t-elle un péché? Je n’ose pas imaginer le sens de la maladie génétique dans ce mode de pensée.

in_case_of_emergencyJe suis choqué par cette assimilation du patient à un coupable. La maladie n’est pas un tribunal. Le soin n’est pas une punition. Je suis très inquiet de la vision de la maladie rénale chronique qu’à cette association voulant apporter soutien, information et entraide.

Si je comprends bien. Celui qui refusera d’être transplanté, celui qui refusera la dialyse à domicile sera stigmatisé comme un impécunieux qui ruine la société française. Celui âgé ou avec une maladie grave qui souhaite dialysé plutôt qu’opter pour un traitement conservateur sera un dangereux dépensier qui menace l’équilibre des compte de la nation. Celui qui refusera de poursuivre un régime, celui qui refusera de prendre un antihypertenseur pour avoir quelques points de pression artérielle en moins, le patient avec une polykystose rénale autosomique dominante qui refusera le tolvaptan du fait des effets secondaires, sera un coupable dont la sanction est la dialyse. Étrange vision de l’autonomie du patient, étrange refus de l’autonomie de l’individu malade de vivre sa vie comme il l’entant. Le désir de normalisation du soin, de réglementation du bien et du mal soigné dans le champs de la prise en charge de la MRC au stade 5, me trouble, m’inquiète. Stigmatiser ceux qui auront choisi une technique plutôt qu’une autre me choque.

J’ai du mal à comprendre cette prise de position.

La personne malade n’est ni coupable, ni victime. C’est une personne agissante, autonome qui a fait des choix dans sa vie, qui a été soumis aux aléas de la génétique, de l’exposition environnementale et qui ayant une maladie va devoir l’affronter et vivre avec. Elle ne doit pas être stigmatisée pour ses choix passés ou à venir. Nous devons l’aider à s’orienter vers la thérapeutique la plus pertinente pour lui en accord avec les données de la science médicale à l’instant t. La transplantation rénale préemptive est le meilleur choix pour le traitement de la MRC au stade 5. Si mon patient refuse, j’essaierai de le convaincre, si il refuse, j’en reparlerai, s’il refuse encore j’en parlerai toujours mais je continuerai à l’accompagner sur ce chemin complexe qu’est le soin. Je ne lui dirai jamais qu’il va aller en prison pour le convaincre, car la peur est une mauvaise conseillère. Je n’oserai pas utiliser ces mots. J’ai peut être tort. J’assume. J’accepte son choix sans jugement.

Je ne suis qu’un néphrologue de base, je ne suis pas sociologue, pas chef de service de réanimation, pas directrice générale de Renaloo, pas ancien directeur de la Haute Autorité de santé, pas ancien président de la FNAIR, pas présidente, pas secrétaire général délégué du CISS, pas ancien responsable du pôle stratégie greffe de l’Agence de la biomédecine. Je suis juste un médecin qui n’a pas envie qu’on stigmatise ses patients en les traitant comme des coupables.

Cette note est écrite en mémoire d’une patiente qui a fait des choix dans sa vie que nous avons respecté et que nous avons accompagné de notre mieux. Elle a été très importante dans ma formation. Elle m’a donné de grandes leçons de Vie. Je lui en suis infiniment reconnaissant.

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20 réponses à Les patients avec une maladie rénale chronique ne sont pas coupables.

  1. tomkiewicz dit :

    Et quel soutiens ils apportent aux patients dialysés, qui peut être pour diverses raisons ne pourront être greffé en leur balançant sans ménagement des chiffres de mortalité brut en dialyse qui sont de plus à mon avis sujet a discussion, atterrée je suis!!!
    j’attends les retours des patients, jeunes, dialysés ….je les adresserai à leur représentante…

  2. NASC dit :

    Très beau texte. Merci.

  3. Sylvie Mercier - Médecin - Ancienne présidente de Renaloo dit :

    Quelle étrange façon d’interpréter cet article du Monde que de dire que les patients sont stigmatisés et comparés à des criminels parce qu’on parle de la dialyse comme d’une prison…

    J’ai une bonne expérience de la maladie rénale (46 ans) et de la dialyse (12 ans) et je l’affirme, la dialyse est une prison, sans barreaux, certes, mais une prison.
    Testez là, et dites-moi si vous pouvez décider du jour au lendemain, de passer 15 jours à l’autre bout du monde ou même un week-end prolongé dans les Landes quand vous habitez en Bretagne… Ou de passer la soirée au théâtre alors que vous êtes censé avoir une dialyse ce soir là… (il y a peu de souplesse, généralement, dans les horaires des séances !!)
    Oui, on peut vivre en étant dialysé, on peut même bien vivre, on peut même devenir médecin ou architecte (prévoir plutôt un métier intellectuel quand même, cf les études sur le devenir professionnel des personnes dialysées…), mais au prix de quels efforts et de quels sacrifices !
    On peut aussi travailler et vivre ses passions, si toutefois elles rentrent dans le cadre rigide du traitement…

    Qui peut nier que la dialyse ampute votre liberté !
    Qui peut nier qu’elle vous prend le tiers de votre vie consciente, en tout cas pour le plus grand nombre, puisque la dialyse n’est quasiment pas possible de nuit
    Qui peut dire qu’elle ne limite pas drastiquement les possibilités de se déplacer librement, de programmer des activités, qu’elle n’entraine pas une fatigabilité majeure, et ceci malgré l’EPO, qu’elle ne limite pas la vie de ceux qu’elle contraint…

    Alors oui, bien sur, elle permet de survivre et même de vivre, voire de bien vivre, et certains y arrivent, mais il faut avoir une sacrée force de vie, et une bonne dose d’inconscience, pour résister et l’avoir cette vie, il faut aussi savoir se contenter de peu ou en tout cas de moins et ne pas y penser…

    • PUautomne dit :

      Ma lecture est une grille de lecture. Je ne nie pas la lourdeur de la dialyse au contraire. J’essaye de proposer à tous mes patients du préemptif et je suis convaincu de l’efficacité de la transplantation. Le vrai problème de l’accès à la Tx est résumé dans ce chiffre 10000 inscrits en France et 3000 transplantations par an, où trouver les 7000 transplants? L’enjeu est là, sans aucun doute.
      Ma note avait pour but de soulever l’utilisation des mots et ce qu’il y a derrière. Je répète que le mot n’est pas heureux. J’ai expliqué pourquoi. L’utilisation d’un mot fort comme celui de prison avec ce qu’il peut avoir derrière me dérange.
      Le rein est un organe de liberté, je suis tout à fait d’accord, je cite souvent cette phrase de claude Bernard: « La stabilité du milieu intérieur est la condition d’une existence libre et indépendante. »
      La dialyse n’est pas une prison c’est un traitement qui comme tout traitement a ses contraintes. Elles sont lourdes insupportables parfois. Je ne le nie pas mais la dialyse permet de continuer son histoire et je trouve ceci une chance extraordinaire.
      Qu’il faille que les filières soient plus dynamiques plus réactives, que nous fassions le maximum pour que la dialyse ne soit qu’un ultime recours, je signe des deux mains.

      • Lafargue dit :

        Le docteur Mercier termine par cette phrase » Alors oui, …il faut savoir se contenter de peu ou en tout cas du moins ne pas y penser… »
        Que çe soit votre vision personnelle, çela vous regarde mais vos propos relèvent du jugement de l’appreciation intime de chacun…nous, patients ne vous demandons pas de definir nos ressentis, çe n’est pas votre rôle. Et pourtant, il y a fort affaire dans l’acces aux soins, traitements… Au final, qu’avez vous gagne dans cet article négatif? Des patients qui en ont sérieusement raz le bol de la brutalité de langage de l’association. Quant aux concernés, je ne pense pas que directeurs d’établissements, et néphrologues aient été bouleversés dans leurs pratiques. Quant à l’opinion publique par les temps qui courent, elle est divisee, elle pétitionne, elle tweete, elle manifeste mais n’en a cure des malades. Si avec votre belle exposition des chiffres brut sur le cout de 2,8 milliards d’euros pour 43000 patients, c’est les exposer à des representations fortement désobligeantes et erronnees.

  4. Galatee dit :

    J’ai bien sûr lu l’article de Renaloo. Je crois qu’en parlant de prison, il était surtout question du traitement qui est un traitement forcé et chronophage avec beaucoup de freins influant sur la qualité et quantité de vie (régime, déplacements à planifier, travail délicat, stigmatisation).

    Je n’avais pas vu l’aspect prison comme vous perruche en automne.

    Cet article a été écrit pour interpeller les hautes institutions..

  5. Dr MG dit :

    Je viens de lire avec attention votre billet, comme je le fais à chaque fois.

    Je suis très surpris de ce que j’y lis.
    J’ai relu à deux reprises le papier du journal Le Monde qui vous fait réagir.
    Je ne l’ai absolument pas compris comme vous.

    Vous semblez vous cristalliser sur le terme « prison » associé à la dialyse. Vous interprétez ce terme comme une punition infligé aux malades atteints d’insuffisance rénale.
    La prison est en effet une « punition » infligée dans notre société suite à des délits ou des crimes.
    Mais le terme prison est aussi pris comme le lien ou quelqu’un est « prisonnier, captif » sans qu’il soit évoqué une quelconque punition. Ne parle-t-on pas de la « prison de la passion ou de l’amour » ?

    C’est votre interprétation de ce texte, mon interprétation est tout autre .

    Pour moi les auteurs, loin de culpabiliser les malades, utilise l’image de la prison pour qualifier la dialyse pour son coté enferment pendant plusieurs heures, pour aussi peut être son coté « double peine » de la maladie rénale et non comme synonyme de sanction.
    D’ailleurs le titre est là pour en témoigner : « La dialyse est une prison : allégeons les peines! » Peines étant ici pris comme synonyme de souffrance.
    Ils écrivent en toutes lettres : « Il n’est pas, ici, question de stigmatiser des individus et encore moins une profession, ni de jeter le discrédit sur un traitement qui sauve des milliers de vies chaque année. » Pourquoi y voyez vous alors une stigmatisation bien qu’ils s’en défendent, justement ?

    Ils s’interrogent aussi sur le fait que dans notre pays on ait recours à la dialyse plus souvent que dans des pays étrangers avec des systèmes de santé proches. Ils donnent des chiffres : 8 % de dialyse à domicile chez nous contre 20 à 30 % ailleurs. Pourquoi un tel décalage ?

    Votre billet montre à quel point , « la carte n’est pas le territoire » ou plus simplement comment une même réalité ( ici ce texte) peut être perçue de façon opposée par deux personnes.
    Cela souligne aussi combien l’échange entre humain est parfois difficile quand on a une vision très différente d’une notion, d’une « réalité » parfois simple ; alors quand on aborde des notions complexes, je vous laisse imaginer l’exponentiation des difficultés.

    • PUautomne dit :

      Tout est dans l’interprétation, vous avez raison. Chacun sa lecture. Vous avez lu le texte deux fois même que retiendront les personnes qui liront uniquement le titre racoleur?
      Chacun a sa sensibilité, j’ai lu d’une façon qui est une grille de lecture vous lisez d’une autre.

      • Dr MG dit :

        J’ai lu avec beaucoup d’intérêt les commentaires qui ont fait suite à votre billet.
        Ils confirment ce que j’écrivais : chacun à sa « vision » du texte, chacun met derrière chaque mot,ce qu’il veut y mettre en fonction de son histoire de son vécu et une histoire, un vécu différent peut mettre autre chose derrière ces même mots sans que cela soit « fautif ».

        Pour ma part, je ne contesterai jamais les « ressentis » qui ont été exprimés même si ils sont opposés à mon propre ressenti, car ils appartiennent à chaque commentateur.
        Par contre il est intéressant, que ma façon d’interpréter le texte est contesté par au moins un commentateur au prétexte que je ne serais pas néphrologue ou ne serait pas confronté à ce type de patient. Ce serait donc la raison pour laquelle j’interprète « mal » le texte .
        Je trouve cet argument non pas surprenant mais habituel et dommageable.
        Il n’y a donc qu’une seule façon d’interpréter ce texte, toutes les autres ( et donc la mienne) sont fautives et alors une explication est donnée : je ne connais pas cette problématique.
        Et pourtant si, je la connais, non pas comme néphrologue mais comme généraliste.

        Doit-on tous avoir le même « ressenti », la même façon d’interpréter?
        N’est-ce pas justement de pouvoir lire l’expression d’un ressenti différent qui permet de réfléchir et de s’interroger ?
        N’est-ce pas la confrontation avec d’autres « cartes » qui permet de « s’ouvrir » ?
        Ma vision du texte est minoritaire, mais est-ce pour cela qu’elle est « fautive » ?
        C’est hélas souvent ce qui se passe habituellement et ne permet pas l’échange ou le dialogue.

        Tout cela pour dire qu’il est important de pouvoir accepter la façon de voir de quelqu’un d’autre surtout si cette façon de voir de l’autre est en dehors de sa propre « carte ».

  6. Estelle92 dit :

    Les chiffres donnés dans cet article du Monde correspondent-ils à la réalité ?
    Mon mari est insuffisant rénal et ils me font froid dans le dos…
    Être très observant (alimentation et médicaments) ne sert à rien, alors ?
    Il est vrai que Renaloo se fait en permanence le chantre de la greffe…

  7. anne dit :

    trés beau texte, merci.. je ne peux pas acceder à l’article en question, en entier, pour  » sentir » la tonalité différente dont parle MG…mais j’interpréterais de la meme maniére que stéphane..
    peut etre que MG n’est pas néphrologue, et n’est pas confronté à ce type de patient, ce qui fait qu’il a lu le papier autrement et calmement ?

    il y a tout de meme des patients jeunes, traités par ex, pour SEP, PAR etc… qui disent  » je coute cher à la sécu »…et ils sont vraiment  » mal », ca les angoisse. ( de couter cher )

    il faut leur expliquer que sans ce traitement , ils » couteraient » encore plus cher car seraient dépendants etc…. et que faire une économie à court terme ( leur supprimer le traitement ) peut couter au final beaucoup beaucoup plus cher..
    il faut en général mouliner pas mal en  » sens inverse » pour les rassérener un peu.
    à l’inverse d’autres  » ah, moi, je ne coute pas cher à la sécu en tout cas »… » ou je n’ai pas couté cher, j’ai travaillé toute ma vie et maintenant, je tombe en vrac..et je coute CHER à la societé ».

    je n’ai pas souvenir que les gens tenaient de tels propos dans le temps…

  8. Lafargue dit :

    Çe lundi 16 mai 2016, j’ai découvert que j’etais une récidiviste. Trente cinq ans IRCT, alternant greffe et dialyse, la brutalité de ces termes utilisés par Renaloo dans cette tribune voulant volontairement choquer, connait à cette heure 127 partagés sur l’article et 90 sur son site web, de L’entresoi, il va sans dire… Triste constat. La liberté est une représentation personnelle et je ne laisserai quiconque me définir ce qui ou n’est pas ma liberté. Je passe sur le ton outrancier de certains passages… Et ce jour mercredi, je découvre en visionnant allô docteurs Maroussia Renard, chroniqueuse. Sujet du jour : la greffe rénale, la dialyse, un enjeux économique? Meme chiffres mais plus nuancé dans les propos reconnaissant que pour une partie, il n’y a pas d’autres choix . Quel Hasard? Parce que Renaloo toujôurs prompt à diffuser l’info et c’est sa mission, ne cite pas cette chronique. Une cause aussi juste soit elle ne justifie pas l’utilisation de ces termes blessants.

  9. Samuel dit :

    Ma grille de lecture n’est pas très optimiste non plus. Drôle de tribune.
    Appelons cela les dérives de la communication (c’est juste mon métier, en toutes humilité).
    L’intention est certainement bonne mais la vision relayée est sacrément négative.
    À l’heure où l’on parle plus que d’économies, voilà encore qui donne des armes pour revoir à la baisse…les coûts engendrés. C’est mathématique, cela viendra, même si c’est grandement à déplorer.
    Par ailleurs, stigmatiser les insuffisants rénaux n’a pas non plus beaucoup de sens, sauf à s’imaginer au pays des « bisounours ».
    Bref, une tribune qui ne peut récolter que des effets contraires aux intentions de départ.
    Dommage…

  10. Lafargue dit :

    J’en terminerai ici pour cette triste tribune. Je n’ai point cache mes positions vis avis de l’association sur leur page. Face à la manifestation de colere et de désappointement des patients , j’ai demandé une lettre d’excuse pour ces personnes blessées, que l’enjeu financier etait partout aussi bien dans le privé que dans le public, que Trans forme à organise une belle manifestation des jeux olympiques nationaux pour les dialyses et transplantés en faveur du don d’organes . Une mobilisation organisée avec un grand homme entouré de 280 bénévoles pour mobiliser, sensibiliser à ce sujet. Crucial. Une mobilisation de patients pour d’autres patients…il en faut de l’energie alors que les gens sont sollicités de toute part. Tous les commentaires sont bloqués et effacés, je ne suis pas la seule, bien entendu dans le silence… Vous avez dit aide et au service des patients…je retiens çe bout de chemin loin de vos grandes pensées philosophiques, intellectuelles. Heureusement, d’autres associations existent beaucoup plus impliquées pour les patients.

  11. marnie dit :

    Dans le même ordre d’idée Libération vient de publier cet article : http://www.liberation.fr/france/2016/06/08/pas-tous-egaux-devant-la-greffe-de-rein_1458138

    J’aime particulièrement le « Que d’argent perdu » pour qualifier le budget consacré à la dialyse…

  12. Jean-Pierre dit :

    Mon père était prisonnier de guerre, sans pour autant être coupable – bien au contraire puisqu’il aurait pu rester à Paris. Je suis donc plutôt d’accord pour dire que « prison » ne veut pas dire « coupable ».

    Ce qui n’empêche pas que le vocabulaire de Renaloo, délibérément un peu provocateur (ce qui peut se comprendre dans ce monde médiatique), peut énerver ceux qui pour tout un tas de raisons ne suivent pas le chemin de la greffe, sans parler de la culpabilisation des donneurs vivants potentiels qui se sentent coupables, eux, d’avoir peur de donner…

  13. Véronique dit :

    Je bénis renaloo pour cet article .

    Oui, la dialyse est bien une prison, je l’ai vécue et je sais .
    Il n’y a que les médecins qui voient la dialyse comme un traitement.
    La dialyse permet juste de survivre et non pas de vivre.

    Combien de cliniques en retirent de substantiels profits et cela dans l’indifférence générale.
    De si substantiels profits que je reste persuadée que tant que ce système perdurera rien ne sera fait pour alléger la servitude de tous ces malades dialysés.
    Non nous ne sommes pas coupables mais bien victimes !
    Je ne dialyse plus depuis 10 ans mais il n’y a pas un matin ou je me lève sans penser à ces jours anciens qui risquent de revenir.

    Mais je pense qu’il ne s’agit là que d’un détail de l’histoire.

    Votre article m’a profondément choquée

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